Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar
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Sobre nosotros

Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar

Somos una organización especializada y reconocida internacionalmente que da respuesta a las necesidades del colectivo de hipertensos pulmonares de Latinoamérica. Dirigida por un equipo de profesionales, en su mayoría pacientes, representantes de varios países latinoamericanos quienes forman parte de la Junta Directiva.

La organización

La Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar fue fundada en 2005 (Miami, FL) como una organización internacional sin fines de lucro que agrupa asociaciones nacionales de pacientes que viven con hipertensión pulmonar (HP) en América Latina.


La SLHP es la única organización especializada en el apoyo a asociaciones de pacientes con hipertensión pulmonar y reconocida internacionalmente por responder a las necesidades y demandas del colectivo de hipertensos pulmonares de Latinoamérica.


La Junta Directiva de la SLHP está dirigida por un equipo de profesionales -que en su mayoría también son pacientes y familiares- representantes de varios países latinoamericanos. Además, la Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar cuenta con un Comité Médico conformado por profesionales considerados referentes en hipertensión pulmonar en América Latina y España.

Nuestra Historia

La Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar es la continuación de un proceso que comenzó en Venezuela con la conformación de otra asociación sin fines de lucro: FUNDAMIDE (2001). Para esa fecha, el conocimiento acerca de la hipertensión pulmonar era casi nulo y se enfrentaban muchos obstáculos para vivir con HP: 


  • En Venezuela sólo había un especialista en hipertensión pulmonar
  • No existían medicinas ni materiales de apoyo sobre esta enfermedad editados en español
  • Tampoco se contaba con grupos de apoyo o asociaciones de pacientes con HP en Latinoamérica;
  • Ni siquiera habían servicios de redes sociales y marketing digital como los de hoy.

En el año 2005, de habla hispana, sólo existía la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar (España), por lo que Migdalia Denis decide abrir camino para los pacientes latinos con HP participando en la conformación de la Fundación Venezolana de Hipertensión Pulmonar y fundando la Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar.


En Noviembre del 2012 durante la celebración en San José de Costa Rica de la Primera Cumbre de Líderes Latinos con Hipertensión Pulmonar organizada por la SLHP se unieron las voluntades de Argentina representado por HIPUA, Brasil representado por ABRAF, Colombia representando por ACHPA, España representado por la Asociación Nacional de HP ANHP, Republica Dominicana representada por FHPRD, Venezuela representado por la FUNDAHIP para conformar la nueva Junta Directiva y es partir de allí que la SLHP toma un nuevo impulso concretándose en un hito trascendental en la trayectoria de la Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar. En esta primera sesión se aprueban y firman los ESTATUTOS y el PROGRAMA DE MENTORES de la Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar, se trazan las primeras líneas estratégicas que luego en el 2013 se concretan en de plan de estratégico.

Ofrecer esperanza, apoyo, educación y promover la conciencia para abogar una mejor calidad para la vida de los pacientes con hipertensión pulmonar.


Nuestra visión

Objetivos

Queremos ser de apoyo para los pacientes que padecen de esta enfermedad. Creando redes de apoyo que ofrezcan a los pacientes la oportunidad de sentirse parte de nuestra comunidad de manera de poner fin a la "soledad" que se genera como consecuencia de padecer una enfermedad catalogada como poco frecuente.

Brindar apoyo

Ser parte de la educación

Ser un vínculo

En la localización de médicos y centros asistenciales especializados en esta enfermedad.

Ser un vínculo

Ser parte de la educación

Ser un vínculo

De enlace entre las diferentes agrupaciones de pacientes, ser el motor que genere de la creación de agrupaciones formales de pacientes en América Latina.

Ser parte de la educación

Ser parte de la educación

Ser parte de la educación

Tanto a las agrupaciones de pacientes como a la colectividad en general a través de congresos anuales, campañas de concientización, las redes sociales.

Nuestro Impacto Asociaciones de pacientes

¿Qué hemos logrado?

Nuestro objetivo es que todos los países latinos tengan acceso a las medicinas de HP, que la HP se mantenga en la agenda política de las organizaciones nacionales e internacionales.
 

El esfuerzo de la SLHP se ha cristalizado de una manera muy positiva ya que en el año 2005 apenas estaba establecida la SLHP y la Asociación Nacional de Hipertension Pulmonar. Desde su creación de la SLHP en el año 2005 se ha visto un crecimiento importante en las Organizaciones de pacientes de Latam. Este crecimiento sostenido se ha debido a la expansión del conocimiento sobre la HP y al apoyo nacional que han recibo los grupos de pacientes localmente y también al fuerte trabajo realizado desde la SLHP en principio con los médicos y luego con los pacientes.

Logros e Impacto

El esfuerzo de la SLHP se ha cristalizado de una manera muy positiva ya que en el año 2005 apenas estaba establecida la SLHP y la Asociación Nacional de Hipertension Pulmonar. Desde su creación de la SLHP en el año 2005 se ha visto un crecimiento importante en las Organizaciones de pacientes de Latam. Este crecimiento sostenido se ha debido a la expansión del conocimiento sobre la HP y al apoyo nacional que han recibo los grupos de pacientes localmente y también al fuerte trabajo realizado desde la SLHP en principio con los médicos y luego con los pacientes.


Algunos logros de La Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar (SLHP)


  • La SLHP ha fomentado la creación de Sociedades de Pacientes con HP en distintos países latinoamericanos y ha brindado ayuda para la creación de Grupos de Apoyo a Pacientes en numerosos países latinoamericanos, los cuales desarrollan una labor humanitaria encomiable a favor de los pacientes, familiares y cuidadores.


  • Ha conformado una red latinoamericana sobre Hipertensión Pulmonar, actualmente en expansión, conjuntamente con asociaciones de E.E.U.U. y Europa, a través de la cual se ha emprendido un trabajo conjunto para el logro de diversos objetivos internacionales.


  • Mantiene informada a la comunidad de habla hispana a través boletín “HAP EN NOTICIAS”, distribuido cada seis meses a través del cual se comunica lo que está pasando en la comunidad de la HP. Al día de hoy se han producido a la fecha (Agosto 2016) 25 entregas, a los que se pueden acceder en: https://boletinslhp.wordpress.com/boletines/.
  • Implementación con gran éxito desde 2013 de la campaña Sin Aliento en casi todos los países latinos generando un gran impacto a la comunidad, dando a conocer los síntomas de la enfermedad.


  • Traducción de la Guía de Supervivencia para pacientes con HP de la PHAssociation.


  • Elaboración de “Guía para el cuidado de los pacientes con Hipertensión arterial pulmonar”.


  • Desarrollo del documento “Un llamado a la acción” para identificar las necesidades de HP en Latinoamérica y establecer metas concretas de acción para las sociedades de pacientes y la comunidad de HP en general. El documento se desarrolló en base a uno previamente desarrollado por la asociación Europea de pacientes con HP y contó con la participación de pacientes y expertos de la región.


  • Desarrollo de un manual práctico (toolkit) para la activación de pacientes en la región en cuanto a cabildeo, esfuerzos de concientización y acercamiento a distintos sectores de la sociedad en sus comunidades.


  • Talleres de empoderamiento para los líderes y las organizaciones a pacientes en LATAM. Durante los 2 Congreso anuales desde el 2011:


  • Participación con charlas de concientización en congresos científicos en diferentes países de Latinoamérica. 


  • Organización junto con organizaciones científicas de Congresos de concientización en diferentes países de Centroamérica. 


  • Otorgamiento de siete becas a pacientes y/o familiares latinos para asistir a la Conferencia Internacional en Indianápolis en 2014.


  • Gestiones y reuniones con el Parlatino para la estimulación de una Ley Marco sobre la Atención Socio-Sanitaria de enfermedades raras en América Latina y el Caribe y también con miembros de la OPS.


  • Incorporación a la IAPO (2015).


  • Participación junto con un equipo de médicos y estudiantes de la Universidad Panamericana de México en la elaboración del manual de Hipertensión Pulmonar para pacientes, dirigido por el Dr. Jaime Morales Blanhir en el 2008.


  • Respondiendo a la necesidad de crear conciencia se ha hecho un gran esfuerzo en la cobertura mediática en la región Latinoamérica,  a continuación el # de artículos publicados por año: 72 artículos (2013), 82 artículos (2014)  y 112 artículos (2015 hasta la fecha).

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