Sobre nosotros

El esfuerzo de la SLHP se ha cristalizado de una manera muy positiva ya que en el año 2005 apenas estaba establecida la SLHP y la Asociación Nacional de Hipertension Pulmonar. Desde su creación de la SLHP en el año 2005 se ha visto un crecimiento importante en las Organizaciones de pacientes de Latam. Este crecimiento sostenido se ha debido a la expansión del conocimiento sobre la HP y al apoyo nacional que han recibo los grupos de pacientes localmente y también al fuerte trabajo realizado desde la SLHP en principio con los médicos y luego con los pacientes.

• La SLHP ha fomentado la creación de Sociedades de Pacientes con HP en distintos países latinoamericanos y ha brindado ayuda para la creación de Grupos de Apoyo a Pacientes en numerosos países latinoamericanos, los cuales desarrollan una labor humanitaria encomiable a favor de los pacientes, familiares y cuidadores.

• Ha conformado una red latinoamericana sobre Hipertensión Pulmonar, actualmente en expansión, conjuntamente con asociaciones de E.E.U.U. y Europa, a través de la cual se ha emprendido un trabajo conjunto para el logro de diversos objetivos internacionales.

• Mantiene informada a la comunidad de habla hispana a través boletín “HAP EN NOTICIAS”, distribuido cada seis meses a través del cual se comunica lo que está pasando en la comunidad de la HP. Al día de hoy se han producido a la fecha (Agosto 2016) 25 entregas, a los que se pueden acceder en: https://boletinslhp.wordpress.com/boletines/.
• Implementación con gran éxito desde 2013 de la campaña Sin Aliento en casi todos los países latinos generando un gran impacto a la comunidad, dando a conocer los síntomas de la enfermedad.

• Traducción de la Guía de Supervivencia para pacientes con HP de la PHAssociation.

• Elaboración de “Guía para el cuidado de los pacientes con Hipertensión arterial pulmonar”.

• Desarrollo del documento “Un llamado a la acción” para identificar las necesidades de HP en Latinoamérica y establecer metas concretas de acción para las sociedades de pacientes y la comunidad de HP en general. El documento se desarrolló en base a uno previamente desarrollado por la asociación Europea de pacientes con HP y contó con la participación de pacientes y expertos de la región.

• Desarrollo de un manual práctico (toolkit) para la activación de pacientes en la región en cuanto a cabildeo, esfuerzos de concientización y acercamiento a distintos sectores de la sociedad en sus comunidades.

• Talleres de empoderamiento para los líderes y las organizaciones a pacientes en LATAM. Durante los 2 Congreso anuales desde el 2011:

• Participación con charlas de concientización en congresos científicos en diferentes países de Latinoamérica. 

• Organización junto con organizaciones científicas de Congresos de concientización en diferentes países de Centroamérica. 

• Otorgamiento de siete becas a pacientes y/o familiares latinos para asistir a la Conferencia Internacional en Indianápolis en 2014.

• Gestiones y reuniones con el Parlatino para la estimulación de una Ley Marco sobre la Atención Socio-Sanitaria de enfermedades raras en América Latina y el Caribe y también con miembros de la OPS.

• Incorporación a la IAPO (2015).

• Participación junto con un equipo de médicos y estudiantes de la Universidad Panamericana de México en la elaboración del manual de Hipertensión Pulmonar para pacientes, dirigido por el Dr. Jaime Morales Blanhir en el 2008.

• Respondiendo a la necesidad de crear conciencia se ha hecho un gran esfuerzo en la cobertura mediática en la región Latinoamérica,  a continuación el # de artículos publicados por año: 72 artículos (2013), 82 artículos (2014)  y 112 artículos (2015 hasta la fecha).