Miembros
Alicia García - Presidente
Contadora de profesión, mamá y activista social en defensa de los derechos de las personas con diagnóstico de hipertensión pulmonar, y de las personas con Enfermedades raras y discapacidad.
- Directora de proyectos, fundadora y vicepresidenta de la Organización de pacientes con hipertensión pulmonar Llapan Kallpa.
- Vocera del Colectivo “Los Pacientes Importan”, integrada por 32 organizaciones de pacientes con enfermedades raras, crónicas y autoinmunes.
- Más de 12 años de experiencia en la realización de talleres, foros, congresos, dirigido a jóvenes, pacientes y personas vulnerables para la mejora de su calidad de vida
- Moderadora y organizadora de talleres y conferencias dirigido a profesionales sobre todo del sector salud.
- Gestora de proyectos sobre liderazgo, inclusión social y acceso a derechos, incluido la elaboración de presupuestos y la administración logística.
- Miembro de mesas de trabajo en favor de los pacientes con enfermedades raras con las diversas instituciones de la salud, institutos y otras organizaciones sociales.
- Manejo de redes sociales y campañas de sensibilización con especialidad en Liderazgo y empoderamiento de mujeres con discapacidad.
- Diplomada en Recursos Humanos con especialidad en discapacidad y cooperación para el desarrollo
Dina Grajales - Vicepresidente
Líder social, Coordinadora de trabajo en la Red de Apoyo Latinoamericano al Paciente y Líder de HP. Certificada como Paciente Experto Investigador por Eurordis-Plataforma Malaties Minoritaries. Patient Advocacy. Liderazgo e influencia online. Health Coach en enfermedades respiratorias y crónicas.
- Miembro fundador y Presidente de la Fundación Ayúdanos a Respirar.
- Vicepresidenta de la Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar (SLHP) desde el 2017.
- Miembro Directivo Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas ENHU.
- Consultora de la organización Latin Healt Leaders (LHL).
- Diagnosticada en 2005 con hipertensión pulmonar Idiopatica (Sin causa).
- Diseñadora de Estrategias de comunicación en liderazgo social y vocera en medios de comunicación de hipertensión pulmonar ,respiratorias crónicas,huérfanas y raras.
- Experiencia de más de 10 años en el diseño de actividades y manejo de grupos de liderazgo y familias afectadas.
- Habilidades de comunicación que facilitan la conexión que se necesita entre el paciente, los profesionales de salud y el sistema sanitario.
- Speaker,moderadora, organizadora de foros, conferencias y mesas de expertos nacionales y regionales.
Ana Fernandez - Tesorera
Paciente de Hipertensión Pulmonar. Liderazgo Organizacional. Patient Advocacy
- ONG Nacional miembros de organizaciones internacionales Sociedad latinoamericana de Hipertensión Pulmonar (SLHP) GAAPP ORG
- Durante 16 años he moderado realizado talleres, charlas y simposios dirigidos a pacientes, cuidadores y profesionales en hipotensión pulmonar y enfermedades raras con invitados internacionales.
- Taller de Biodanza y Los Cinco Elementos es un espacio de crecimiento personal y autoconocimiento mediante la relación entre la forma de movernos y relacionarnos
- Blogger de la Fundacion Hap Carabobo
- Desarrollo de charlas motivacional en pacientes con diagnóstico complejo.
- Organización y Planteamiento con profesionales de Hipertensión Pulmonar, a la atención de pacientes.
Johana Castellanos - Secretaria
Licenciada en Contaduría y Postgrado en Ciencias Gerenciales.
Diplomado en Recursos Humanos. Entrenamientos en Liderazgo social.
Curso de marketing digital.
- Organizadora de Congresos regionales y gestora de proyectos sociales.
- Creadora de Contenido.
- Encargada del Marketing en Redes Sociales y creativa de engament con las comunidades de pacientes.
- Diagnosticada de HP secundaria a una cardiopatía congénita en el año 2005.
- Ex-Presidenta de la Fundación Venezolana de Hipertensión Pulmonar (FUNDAVHIP).
- Miembro activo de la Asociación Portuguesa de Hipertensión Pulmonar (APHP).
Miembros Asesores
Migdalia Denis
Paciente de hipertensión pulmonar desde el año 2000.
Licenciatura en Contabilidad y Maestría en Marketing, con más de 25 años de experiencia en el área. Conferencista motivacional y Life Coaching especializa
da en pacientes crónicos y su entorno.
Fundador de la Fundación Venezolana de Hipertensión Pulmonar y de la Sociedad Latina de Hipertension Pulmonar. Co-autor de numerosos artículos publicados en revistas científicas sobre los avances que la Hipertensión Pulmonar ha tenido en América Latina, fundador y líder del grupo de apoyo de los pacientes en el sur de Florida. Fundador y director de la "HP en noticias" desde 2009. Directora de Latin Health Leaders
Miembro de la Junta Directiva de International Association Patient Organization (IAPO). Miembro y representante ante Comité Rare Diseases International (RDI). Miembro del comité del European Lung Foundation (ELF).
Rodrigo Basualto
Paciente HAP idiopatica desde el año 2006
Ingeniero y Consultor en RRHH y Transformación Organizacional/ Coach Ejecutivo / Asesor en Gestión de Procesos / Life Coach
- Ejecutivo en cargos gerenciales en áreas de ingeniería, marketing, desarrollo, exportaciones, proyectos, recursos humanos, etc, en empresas de distintas industrias.
- Consultor organizacional y coach ejecutivo para empresas comerciales y del tercer sector
- Relator de talleres de liderazgo, trabajo en equipo, planificación estratégica, comunicación entre otros.
- Directivo en organizaciones de pacientes en Chile y Latinoamérica, ponente en diversos eventos de salud y pacientes en latam.