Miembros
Dina Grajales - Presidente
Líder social, Coordinadora de trabajo en la Red de Apoyo Latinoamericano al Paciente y Líder de HP. Certificada como Paciente Experto Investigador por Eurordis-Plataforma Malaties Minoritaries. Patient Advocacy. Liderazgo e influencia online. Health Coach en enfermedades respiratorias y crónicas.
- Miembro fundador y Presidente de la Fundación Ayúdanos a Respirar.
- Vicepresidenta de la Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar (SLHP) desde el 2017.
- Miembro Directivo Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas ENHU.
- Consultora de la organización Latin Health Leaders (LHL).
- Diagnosticada en 2005 con Hipertensión Pulmonar Idiopática (Sin causa).
- Diseñadora de Estrategias de comunicación en liderazgo social y vocera en medios de comunicación de hipertensión pulmonar ,respiratorias crónicas, huérfanas y raras.
- Experiencia de más de 10 años en el diseño de actividades y manejo de grupos de liderazgo y familias afectadas.
- Habilidades de comunicación que facilitan la conexión que se necesita entre el paciente, los profesionales de salud y el sistema sanitario.
- Speaker,moderadora, organizadora de foros, conferencias y mesas de expertos nacionales y regionales.
Ana Fernandez - Vicepresidenta
Paciente de Hipertensión Pulmonar. Liderazgo Organizacional. Patient Advocacy
- ONG Nacional miembros de organizaciones internacionales Sociedad latinoamericana de Hipertensión Pulmonar (SLHP), GAAPP.
- Durante 16 años he moderado realizado talleres, charlas y simposios dirigidos a pacientes, cuidadores y profesionales en hipotensión pulmonar y enfermedades raras con invitados internacionales.
- Taller de Biodanza y Los Cinco Elementos es un espacio de crecimiento personal y autoconocimiento mediante la relación entre la forma de movernos y relacionarnos
- Blogger de la Fundacion Hap Carabobo
- Desarrollo de charlas motivacional en pacientes con diagnóstico complejo.
- Organización y Planteamiento con profesionales de Hipertensión Pulmonar, a la atención de pacientes.
Romina González - Secretaria
Paciente con HP desde el 2010, Madre y presidenta de APAV
- Militante de los Derechos Humanos y Sociales, Politóloga, Activista y Dirigente Social. Creadora de APAV San Juan – Argentina.
- Diplomada en Ceremonial y Protocolo, Diplomada en Liderazgo Social, Diplomada en Procesos Administrativos de la Alta Calidad. Cursos con Certificación en Derechos Humanos y las Tecnologías de la Comunicación, Comunicación Asertiva, Liderazgo, Habilidades para el liderazgo, Manejo de Instituciones y Antropología Social de la Iglesia.
- Se dedica al Trabajo Asociativo fue: secretaria de la Asociación Civil Unión Promesantes de José Dolores, Interventora del Club Atlético Trinidad, Presidente de la Asociación Civil Peña Boca Pasión Sanjuanina y actualmente tallerista sobre Resiliencia, Trabajo en Equipo y Procedimientos Administrativos. Miembro de GAPP , FADEPOF , ALAPA, Comisión de asociados del Banco CREDICOOP.
Nancy Elena Rivas - Tesorera
Soy abogada y notario público con 25 años de experiencia en el campo. Actualmente vivo y trabajo en Carmona de Nandayure, Guanacaste. Me he desempeñado en el activismo político del cantón y soy fiel promotora del deporte en el cantón.
- Soy una defensora apasionada de los pacientes con enfermedades raras, especialmente en el caso de la Hipertensión Pulmonar. Esta causa se volvió personal cuando mi único hijo desarrolló la enfermedad en 2017. Lo que nos llevó adaptarnos a una nueva realidad y esto fue lo que me llevó a trabajar activamente en la lucha por el acceso a tratamientos médicos adecuados, esto tanto desde mi rol de madre y poniendo al servicio de los demás pacientes mi profesión en su beneficio.
- Soy socia fundadora de la Asociación Costarricense de Hipertensión Pulmonar, Asociación emblemática en Costa Rica en la lucha por los pacientes diagnosticados con Hipertensión Pulmonar, en donde se lucha a través de la judicialización de la salud por los medicamentos de alto costo y por el apoyo a los familiares que también necesitan de atención cuando un paciente es diagnosticado.
- He participado en Foros a Nivel Nacional e Internacional:
- 2023, Delegada en el Congreso Internacional de la Sociedad Europea de Respiración
- 2022, Cumbre de Salud Respiratoria, Alergia y Atopia SAREAL.
Asimismo soy representante como asociada fundadora de la Federación Costarricense de Enfermedades Raras en donde participamos activamente en el borrador y las mesas para la aprobación de la Ley de Prevención de la Salud de las Personas con Enfermedades Raras, para mejorar su Calidad de Vida y la de sus Familias de reciente aprobación en la Asamblea Legislativa de Costa Rica.
Mantengo participación activa en estos eventos dado a mi compromiso global con la causa y el interés de amplificar la voz de los pacientes con hipertensión pulmonar a nivel internacional.
Miembros Asesores
Migdalia Denis
Paciente de hipertensión pulmonar desde el año 2000.
Licenciatura en Contabilidad y Maestría en Marketing, con más de 25 años de experiencia en el área. Conferencista motivacional y Life Coaching especializa
da en pacientes crónicos y su entorno.
Fundador de la Fundación Venezolana de Hipertensión Pulmonar y de la Sociedad Latina de Hipertension Pulmonar. Co-autor de numerosos artículos publicados en revistas científicas sobre los avances que la Hipertensión Pulmonar ha tenido en América Latina, fundador y líder del grupo de apoyo de los pacientes en el sur de Florida. Fundador y director de la "HP en noticias" desde 2009. Directora de Latin Health Leaders
Miembro de la Junta Directiva de International Association Patient Organization (IAPO). Miembro y representante ante Comité Rare Diseases International (RDI). Miembro del comité del European Lung Foundation (ELF).
Rodrigo Basualto
Paciente HAP idiopatica desde el año 2006
Ingeniero y Consultor en RRHH y Transformación Organizacional/ Coach Ejecutivo / Asesor en Gestión de Procesos / Life Coach
- Ejecutivo en cargos gerenciales en áreas de ingeniería, marketing, desarrollo, exportaciones, proyectos, recursos humanos, etc, en empresas de distintas industrias.
- Consultor organizacional y coach ejecutivo para empresas comerciales y del tercer sector
- Relator de talleres de liderazgo, trabajo en equipo, planificación estratégica, comunicación entre otros.
- Directivo en organizaciones de pacientes en Chile y Latinoamérica, ponente en diversos eventos de salud y pacientes en latam.
Johana Castellanos
Licenciada en Contaduría Pública con un Postgrado en Ciencias Gerenciales y Diplomado en Recursos Humanos. Cuenta además con formación en Liderazgo Social y Marketing Digital, lo que le ha permitido combinar habilidades técnicas con una profunda vocación por el trabajo comunitario.
- Fue presidenta de la Fundación Venezolana de Hipertensión Pulmonar (FUNDAVHIP), desde donde también colaboró activamente con CODEVIDA, una organización reconocida por su labor en la defensa de los derechos humanos de personas con enfermedades crónicas en Venezuela.
- Es cofundadora de la Federación de Enfermedades Poco Frecuentes de Venezuela y ha dedicado más de 16 años a la organización y moderación de talleres, charlas, simposios y congresos dirigidos a pacientes, cuidadores, profesionales de la salud y líderes sociales, tanto a nivel nacional como internacional, con un enfoque en hipertensión pulmonar y enfermedades raras.
- Ha sido consultora de la organización Latin Health Leaders (LHL) hasta 2024, y actualmente forma parte activa de la Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar, donde lidera estrategias de comunicación, contenido digital y engagement comunitario. En esta función, ha impulsado campañas de concienciación y visibilidad en redes sociales, y participa en la gestión de proyectos sociales y organización de eventos regionales.
- Diagnosticada con hipertensión pulmonar secundaria a una cardiopatía congénita desde 2005, ha convertido su experiencia personal en una causa de vida. Es además miembro activo de la Asociación Portuguesa de Hipertensión Pulmonar (APHP), y continúa siendo una voz comprometida en la representación de los derechos de las personas que viven con condiciones de salud poco frecuentes en América Latina y Europa.