Un día trascendental para las enfermedades raras

El 21 de febrero de 2019, con motivo del Día de las Enfermedades Raras, tuvo lugar en las Naciones Unidas en Nueva York, el segundo Evento de Alto Nivel del Comité de la ONG para enfermedades raras. El evento forma parte de la estrategia de compromiso del Comité de para Enfermedades Raras de RDI, en seguir trabajando para alcanzar las metas de la agenda 2030, y los objetivos de desarrollo sostenible pertinentes, que contribuirán a mejorar las vidas de la comunidad de personas que viven con enfermedades raras.

El objetivo del evento fue:

  • Presentar el progreso logrado en los últimos dos años dentro de los derechos humanos, la salud y el desarrollo sostenible de los sistemas de las Naciones Unidas.
  • Solicitar la integración de enfermedades raras en la próxima declaración política de la ONU sobre cobertura universal de salud (UHC) y
  • Presentar y discutir un llamado a una resolución de la Asamblea General sobre enfermedades raras.

El Comité de ONG para enfermedades raras, cofundador, Ågrenska y EURORDIS-Rare Diseases Europe, con Rare Diseases International (RDI), expresó en su comunicado el agradecimiento a todos los participantes que siguieron, en persona o en línea, este segundo evento de alto nivel que marca la ocasión del Día de las Enfermedades Raras, 2019.

El evento se realizó con el patrocinio de SAR la Gran Duquesa de Luxemburgo, y fue organizado por la Misión Permanente de Estonia ante las Naciones Unidas, en conjunto con 14 Misiones Permanentes de Bélgica, Brasil, Chipre, Francia, Japón, Kuwait, Luxemburgo, Malta, Rumania, Serbia, España, Suecia, Tailandia y los Emiratos Árabes Unidos.

En el evento —que duró todo un día— se reunieron más de más de 100 participantes de la comunidad internacional de ONG, agencias de las Naciones Unidas y gobiernos nacionales, instituciones académicas y de investigación, así como del sector privado, todos ellos interesados ​​en colaborar en el avance de las enfermedades raras como una prioridad mundial de salud pública, dentro de las Naciones Unidas.

Ver agenda completa aquí: https://www.ngocommitteerarediseases.org/wp-content/uploads/2019/02/UN-Rare-Disease-Day-event_NGO-Committee-RDs_Preliminary-Agenda_February-2019-version.pdf

Los materiales de presentación, las grabaciones de video de las sesiones y las fotografías oficiales están disponibles en la página web de RDI:  https://www.ngocommitteerarediseases.org/rare-disease-day-policy-event-at-the-united-nations/

 

FUENTE: https://www.rarediseasesinternational.org/

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