Tras la muerte de su madre, se convierte en maratonista para concientizar sobre Hipertensión Pulmonar

La madre de Paula Menezes fue diagnosticada con Hipertensión Pulmonar en 2005, después de una peregrinación por diversas especialidades médicas que no conseguían un diagnóstico. Un año después, en la lucha contra la HP, la familia fue informada de que el tratamiento no estaba haciendo efecto y que sería necesario usar un medicamento que costaba 12 mil reales al mes.

En esa época, como estudiante de Derecho, Paula impuso un recurso legal que garantizó que su madre recibiera la medicina, mientras su padre fundaba la ABRAF – Asociación Brasileña de Amigos y Familiares de Portadores de Hipertensión Arterial Pulmonar. Desafortunadamente, después de poco más de 2 años y 8 meses del diagnóstico, su madre falleció como consecuencia de esta enfermedad.

Así Paula resolvió abrazar la causa para ayudar a otros pacientes que sufrían de la misma enfermedad, que afecta a unas 60 mil personas en Brasil y 25 millones de personas en todo el mundo. Actualmente, la empresaria –especialista en franquicias- asumió la presidencia de la ABRAF y también una de las vicepresidencias de la Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar.

Enfocada en ayudar a otras personas que están pasando por lo mismo que su madre y su familia ya pasaron, ella ha organizado diversos eventos nacionales y uno internacional, conquistando espacios frente al gobierno federal en relación al panorama de la Hipertensión Pulmonar en Brasil.

En sus investigaciones y acciones, en 2015, Paula conoció una organización internacional que creó un equipo de atletas para recaudar fondos para la investigación sobre Hipertensión Pulmonar, el Equipo PHenomenal Hope, que cruzó los Estados Unidos en bicicleta para movilizar a la sociedad, recaudando más de 100 mil dólares para la causa.

“A principios de 2015 conocí a la fundadora del equipo, la Dra. Patricia George, una doctora increíble. Le dije que me gustaría hacer algo que movilizara a la población en Brasil y le pregunté si podíamos contar con el apoyo del equipo de ellos en una prueba en Brasil para dar un peso más grande al proyecto”, contó. La idea funcionó, y el equipo de Paula se convirtió en el equipo PHenomenal Hope Brasil, primer brazo internacional de la organización.

De esta forma, Paula, su esposo y otros dos atletas se unieron a la causa, que tiene como objetivo concientizar a la población brasileña respecto a HP a través de las carreras. En el año 2016, el equipo recorrió mil kilómetros en 10 estados, participando en un total de 16 pruebas de carrera en las ciudades de São Paulo, Curitiba, Pasa Quatro, Río de Janeiro, Brasilia, Bertioga, Florianópolis, Joinville, Cuiabá, Salvador, Uberlandia, Recife, y cerró el proyecto en octubre, en la prueba Bertioga-Maresias, donde cada atleta corrió 75km, acompañado de 4 miembros del Team PHenomenal Hope EE. UU.

Paula enfrentó grandes dificultades para finalizar la prueba, porque nunca antes había corrido una ultramaraton y comenzó a practicar la carrera cuando desarrolló la iniciativa del equipo,

“Cuando pasé por el pórtico, me puse a llorar apoyada en la rejilla. Tenía mucho dolor, físico y emocional. La rigidez de mi cuerpo no me dejaba dar un paso más, la fortaleza de mi mente ya se había desmoronado, pero cuando levanté la cabeza y vi a los pacientes y familiares esperándome y gritando mi nombre, fue, sin duda, una de las emociones más fuertes que sentí. La Hipertensión Pulmonar se llevó a mi madre para siempre, pero me trajo a muchas personas maravillosas”, contó.

Perdió el aliento por ti

Con el objetivo de llevar aún más fuerza a los pacientes e información a la población, la iniciativa del equipo PHenomenal Hope continúa este año, ahora con otros 4 atletas voluntarios, que se unieron al equipo. En la temporada de carreras de 2017, la ABRAF y el equipo están promoviendo la campaña “Perdió el aliento por ti”, en la cual los atletas representan a varios portadores de la enfermedad, llevando la foto de un paciente en su pecho durante cada carrera.

La idea es que el equipo interactúe con los pacientes y amigos en la ciudad en que están corriendo y también involucra a los participantes de la prueba en la causa social, concientizando a la población sobre esa grave enfermedad y contribuyendo a presionar al Gobierno para que revise el Protocolo del Ministerio de Salud que prohíbe la terapia combinada (el paciente sólo tiene derecho a un medicamento) y autoriza solamente el suministro de 4 medicamentos de los 14 disponibles para tratamiento, lo que genera casi una sentencia de muerte para muchos pacientes.

Esta información es una traducción al español de este artículo de ESPN publicado en portugués.

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