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Las enfermedades raras son aquellas que podrían causar la muerte o invalidez crónica de una persona, se presentan con una frecuencia baja y con muchas dificultades para ser diagnosticadas. La [...]

Un estudio del Hospital Vall d’Hebron de Barcelona (España) detectó que sólo se trata con trasplante de pulmón a la mitad de pacientes con hipertensión pulmonar que podrían recibirlo, a [...]

Con el objetivo de abrir espacios para hablar sobre las enfermedades raras que siempre quedan bajo el umbral y son desconocidas a nivel Nacional, la Asociación Enfermedades Raras “Nada [...]

En Barcelona (España) se realizó la reunión anual de RDI en la que más de 50 participantes de 23 países pudieron contactar con defensores de los pacientes de todo el mundo, aprender sobre los [...]

Las enfermedades catastróficas, raras o huérfanas tienen dos condiciones fundamentales: las padecen menos de 5% de la población y su tratamiento genera costos altísimos, tanto para el paciente [...]