Las enfermedades raras son aquellas que podrían causar la muerte o invalidez crónica de una persona, se presentan con una frecuencia baja y con muchas dificultades para ser diagnosticadas. La [...]
Este es el tema central del video oficial de la campaña por el Día de las Enfermedades Raras 2018, una manera de llamar la atención de la comunidad en general hacia estos cerca de 300 millones de [...]
Un estudio del Hospital Vall d’Hebron de Barcelona (España) detectó que sólo se trata con trasplante de pulmón a la mitad de pacientes con hipertensión pulmonar que podrían recibirlo, a [...]
En un artículo previo les comentamos sobre los beneficios de la terapia con células madres para pacientes con fibrosis pulmonar idiopática. Hoy les compartimos este video en el cual el médico [...]
Con el objetivo de abrir espacios para hablar sobre las enfermedades raras que siempre quedan bajo el umbral y son desconocidas a nivel Nacional, la Asociación Enfermedades Raras “Nada [...]
En Barcelona (España) se realizó la reunión anual de RDI en la que más de 50 participantes de 23 países pudieron contactar con defensores de los pacientes de todo el mundo, aprender sobre los [...]
Las enfermedades catastróficas, raras o huérfanas tienen dos condiciones fundamentales: las padecen menos de 5% de la población y su tratamiento genera costos altísimos, tanto para el paciente [...]
