Suma tu voz por los pacientes con hipertensión pulmonar en este WorldPHday

¿Te imaginas la vida sin poder respirar? ¿Te imaginas que respirar dependa de un tratamiento valorado en USD5.000/mes? Así viven los pacientes con hipertensión pulmonar.

La OMS calcula que actualmente 32 personas por cada millón sufren de hipertensión pulmonar, una enfermedad rara, discapacitante y mortal que reduce el flujo de sangre entre el corazón y los pulmones produciendo insuficiencia cardíaca y la muerte. Los síntomas tempranos de la hipertensión pulmonar incluyen mareos, fatiga, disnea y tos seca por lo que es muy fácil confundirla con otras enfermedades más comunes y menos peligrosas, lo que retrasa el diagnóstico y el tratamiento. Un paciente con hipertensión pulmonar sin tratamiento tiene una esperanza de vida no mayor a 2 años y, durante ese periodo no será capaz ni de vestirse por sí mismo.

Es por esto que las asociaciones de pacientes con hipertensión pulmonar nos unimos cada 5 mayo para celebrar el Día Mundial contra la Hipertensión Pulmonar con campañas informativas para crear conciencia acerca de la importancia del diagnóstico oportuno y el tratamiento adecuado para la hipertensión pulmonar. Esta es una oportunidad de sumar las voluntades de miles de personas dispuestas a alzar su voz en nombre de los pacientes con hipertensión pulmonar y tener una verdadera incidencia en las políticas públicas en materia de hipertensión pulmonar; porque esta realidad es común a todos los países del mundo.

Si quieres sumar tu voz en nombre de los pacientes, aquí te dejamos todas las campañas activas. No tienes que ser paciente o cuidador de un paciente con hipertensión pulmonar para participar, cada voz cuenta, pero si eres paciente o cuidador puedes darle también un rostro real dando a conocer tu historia.

Thunderclap

La PHA, PHA Europa y la SLHP nos unimos cada año para impulsar la campaña masiva en redes sociales a través de Thunderclap. Esta es una aplicación web que funciona como programador de contenidos y permite que todas las personas suscritas a la campaña publiquen al mismo tiempo un mismo mensaje, simulando un “trueno” en las tendencias de Twitter, Facebook y Tumblr con mensajes de apoyo a los pacientes con Hipertensión pulmonar en Inglés, Español y Portugués.

Para participar en esta campaña, sólo haz click en el siguiente enlace y autoriza a la aplicación (debes dar permisos individuales de acuerdo a cada una de las redes sociales que quieras autorizar) para que publique en tu nombre el mensaje que hemos diseñado en la fecha y hora indicados, lo que evitará que se te olvide participar. Una vez que la campaña haya finalizado, la aplicación revocará automáticamente el acceso a tus redes sociales, por lo que tus datos privados estarán completamente seguros antes, durante y después de la campaña.

Thunderclap - Campaña WorldPHday2018

En Thunderclap puedes sustituir el mensaje por uno personal y el que apruebes será el que se publicará. No olvides incluir la etiqueta #WorldPHday.

Mi vida con HP

La tendencia mundial apunta a una medicina centrada verdaderamente en el paciente, es por esto que la SLHP insiste en darle un rostro a la hipertensión pulmonar. Esta campaña permanente busca dar a conocer la historia de vida de pacientes con hipertensión pulmonar, así como las de sus cuidadores, amigos y familiares porque esta enfermedad impacta todo el ámbito social.

Mi vida con HP es una sección fija en nuestro blog y redes sociales que recopila historias de dudas, de superación y de logros ante el diagnóstico de hipertensión pulmonar. Así que si eres paciente con hipertensión pulmonar, cuidador o familiar y si quieres que contemos tu historia, escríbenos un correo a slhpmedios@gmail.com y adjunta algunas fotografías (en medida de 1280 x 720) para que el mundo sepa que sí es posible vivir con hipertensión pulmonar pero es urgente que los gobiernos respeten nuestro derecho a la salud y la vida.

Campañas de phaware®

Esta organización fue fundada por un grupo de activistas de la hipertensión pulmonar que tienen como objetivo hacer público ante los medios de comunicación, donantes e inversores la realidad de los pacientes con hipertensión pulmonar. Phaware cuenta este año con 5 campañas activas por el Día Mundial contra la Hipertensión Pulmonar, a continuación te explicamos en qué consiste y cómo participar en cada una de ellas.

Al Aire – video streaming

phaware® está involucrando Embajadores de marca (pacientes, cuidadores y líderes de opinión relacionados con la hipertensión pulmonar) en varios países, para transmitir video LIVE de los eventos del #WorldPHDay que tienen lugar alrededor del mundo directamente desde la aplicación Stream en sus teléfonos a la página On Air con phaware®. La idea es que toda la comunidad de hipertensión pulmonar global pueda participar juntos y en tiempo real de los eventos pautados para ese día.

Para convertirte en un Embajador de Marca phaware®, revisa la información en este enlace.

Video de conciencia global

Si no puedes asistir a un evento del Día Mundial contra la hipertensión pulmonar, todavía puedes ser un Embajador de marca de phaware y participar en el video de conciencia respondiendo 5 preguntas en la aplicación Stream, que se utilizarán para crear un nuevo Video de Concienciación Global phaware®.

¿Cuál es tu relación con la hipertensión pulmonar?

¿Por qué es importante crear conciencia conciencia sobre la hipertensión pulmonar?

¿Qué consejo puedes darle a un paciente recién diagnosticado?

¿Qué te habría gustado que te dijeran cuando te diagnosticaron?

¿Por qué la investigación de la hipertensión pulmonar es crítica para un paciente con hipertensión pulmonar?

Tus respuestas a esas preguntas pueden forman formar parte del próximo video de #phaware-ness

Al aire – Preguntas y respuestas en vivo

Únete a phaware® el 5 de mayo para que seas parte de una serie de preguntas y respuestas que durará todo el día y cuenta con una alineación sin precedentes de expertos médicos en salud pública e hipertensión pulmonar. Puedes ver las entrevistas y también puedes hacer tus preguntas desde la app. Hasta ahora, están confirmados Dr. Eric Austin, Dr. Richard N. Channick, Dr. Murali Chakinala, Dr. Scott Manaker, Dr. Victor F. Tapson, Dr. Peter Leary (Times TBD).

phaware365™

Descarga la aplicación phaware365™ Global Selfie, tómate una foto, decórala, personalízala con datos informativos sobre la hipertensión pulmonar y comparte tus fotos en todas las redes sociales usando la etiqueta #WorldPHDay.

Soy consciente de que soy raro: el podcast

Con motivo de la Semana Nacional de Enfermería (del 6 al 12 de mayo), phaware está llamado a que sean nominadas sus enfermeras favoritas para incluirla en serie de podcasts de enfermería phaware®. Para nominar a una enfermera, sigue el siguiente enlace.

Recuerda siempre que la idea es inundar las redes sociales con mensajes que despierten la conciencia del público y de los gobernantes acerca de la situación de los pacientes con hipertensión pulmonar, por eso, mientras más participes en más campañas, más clara dejarás tu posición de apoyo a los pacientes con hipertensión pulmonar.

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