Situación de los pacientes con hipertensión pulmonar y otras enfermedades raras en Perú

Las enfermedades raras son aquellas que podrían causar la muerte o invalidez crónica de una persona, se presentan con una frecuencia baja y con muchas dificultades para ser diagnosticadas. La mayoría se detecta en la edad pediátrica.

El Ministerio de Salud (Minsa) de Perú ha identificado 399 enfermedades raras que podrían afectar a 2,5 millones de peruanos pero el dato no es confiable. Sólo la Organización Mundial de la Salud contempla cerca de 7 mil patologías consideradas como enfermedades raras o huérfanas, entre las que se cuenta la hipertensión pulmonar.

Ante la falta de datos oficiales, la Federación Peruana de Enfermedades Raras (Feper) está creando un registro de casos; este registro incluye una base de datos de todos los tipos de enfermedades extrañas que existen en el Perú, y para las cuales actualmente no hay tratamiento ni especialistas.

María Lourdes Rodríguez, presidenta de la federación, refirió que, aunque actualmente el Minsa atiende a las personas con enfermedades raras, mediante el Seguro Integral de Salud, la ayuda no llega a todos ni es completa.

La realidad de los pacientes con hipertensión pulmonar y otras enfermedades raras

El Minsa privilegia la atención de los pacientes con las enfermedades que están en una lista de alta prioridad. “Sin embargo, los representantes de las diversas asociaciones no sabemos cómo se hizo esa lista, ya que, salvo la enfermedad de Kocher, se han incluido síndromes que no existen en el país”, sostuvo Maritza Rodríguez, presidenta de la Asociación de Hipertensión Pulmonar.

Además, ante la falta de especialistas, diagnosticar una enfermedad rara puede demorar entre 2 y 3 años, cuando el mal está tan avanzado que ningún tratamiento sirve. María Esther Aguirre, presidenta de la Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna, aseveró que, ante la falta de atención de parte del Estado, muchos pacientes deben asumir sus propios gastos de diagnóstico y tratamiento para garantizar cierta calidad de vida.

“En mi caso, se puede llegar a gastar entre 5,000 y 7,000 dólares mensuales. Se trata de males crónicos y no hay familia que lo resista, aunque tenga mucho dinero”, dijo. Pero hay más. Gabriela Zárate, presidenta de la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica, expresó que los pacientes tienen muchas trabas para el uso de medicamentos que no son autorizados por la Digemid a diversos laboratorios, lo que hace que las medicinas sean monopolizadas y excesivamente caras.

Cronología de una ley sin reglamento

Desde junio de 2011, Perú cuenta con la Ley 29698, que declara de interés nacional y preferente la atención y el diagnóstico adecuado de las enfermedades raras. A 7 años de su promulgación, la norma aún no entra en vigencia porque carece de reglamento.

A principios de 2016 el Minsa elaboró un reglamento y el Plan Nacional de las Enfermedades Raras o Huérfanas 2016-2021, que contiene una serie de medidas para garantizar el derecho de los pacientes a acceder al diagnóstico oportuno, tratamiento integral y rehabilitación; en ese proceso también participó la sociedad civil.

“Pese a que se trató de un documento elaborado en consenso y aprobado en todas las instancias, hasta ahora no ha sido firmado. Han pasado cuatro ministros desde entonces y siempre nos dijeron que uno de los obstáculos era que el Ministerio de Economía y Finanzas no aprobaba el presupuesto para su implementación. Sin embargo, recientemente dicho portafolio nos ha informado que el Minsa nunca pidió algún presupuesto especial para el tema de enfermedades raras”, refirió Rodríguez.

Según manifiesta la presidenta de la Asociación de Hipertensión Pulmonar, el ministro Abel Salinas ha dicho a la federación que volverá a revisar el reglamento y que espera que se pueda aprobar en 2 años. “Los pacientes no tenemos tanto tiempo”, anotó.

Con la aprobación del reglamento se podrá definir la estadística peruana de enfermedades raras, además de crear un instituto para impulsar la investigación genética, capacitar a especialistas en el tema, orientar a los pacientes sobre los tratamientos y prevenir nuevos casos. “Seguimos esperando porque vivimos de esperanza”, manifestó Rodríguez.

Con información de Perú 21

Showing 2 comments
  • Annalisa
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    Boa tarde gente ! Passei no endocrinologista hoje, e ele me receitou o BUP para parar de fumar, fumo a 20 anos, perdi meu pai à 5 meses vitima de embolia pulmonar causada pelo cigarro, li todos os comentários e sinceramente só vou para de tomar se realmente não tiver jeito, estou ansiosa para começar e assim quebrar as correntes da escravidão do cigarro, só quem fuma sabe como é gente, fique feliz por diversos comentários de pessoas que conseguiram parar de fumar. Deus me ajude

    • SLHP
      Responder

      Obrigado por compartilhar sua história, muitas pessoas estão passando pela mesma situação.

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