Reunión anual de RDI y EURORDIS summer school 2017

En Barcelona (España) se realizó la reunión anual de RDI en la que más de 50 participantes de 23 países pudieron contactar con defensores de los pacientes de todo el mundo, aprender sobre los recientes desarrollos en la promoción internacional de enfermedades raras y recibir información para participar más activamente en las actividades de RDI.

La primera parte de la reunión se reservó para los miembros, a quienes se informó de las actividades emprendidas, así como del Plan de Trabajo y Presupuesto para 2017. También se discutieron planes de extensión y reclutamiento para dar más visibilidad a la RDI y atraer a miembros adicionales.

La segunda parte de la reunión estuvo abierta a todas las asociaciones de pacientes (tipo paraguas) y a otros interesados ​​​​en trabajar en el ámbito de las enfermedades raras a nivel internacional. Los participantes recibieron información sobre las últimas acciones de promoción de la comunidad para poner las enfermedades raras en la agenda mundial de salud y desarrollo.

Los participantes también pudieron discutir formas de contribuir a estos esfuerzos a través de sus ministerios de Salud y Asuntos Exteriores o a través de sus Representaciones Permanentes ante la ONU en Nueva York o Ginebra. Esta sesión fue también la oportunidad ideal para comprender mejor el sistema de las Naciones Unidas y las sinergias entre las enfermedades raras y la Agenda de 2030 para el Desarrollo Sostenible con su misión de “no dejar a nadie atrás”. La sesión también incluyó información sobre los diferentes tipos de Resoluciones de la ONU y estrategias para obtener una Resolución de la ONU sobre Enfermedades Raras.

En esta reunión participaron 15 becarios de la RDI de India, Malasia, Sudáfrica y 6 países latinoamericanos, quienes se quedaron para asistir al ExPRESS 2017.

ExPRESS 2017

Posteriormente y durante 35 horas de trabajo, EURORDIS, FEDER, la Plataforma de Malalties Minoritàries y CIBERER, se unieron para elaborar el programa Expert Patients and Researchers EURORDIS Summer School (ExPRESS 2017) adaptado a las necesidades de las asociaciones Españolas y de Iberoamérica.

Esta edición del ExPRESS, primera que se realiza en idioma español, reunió las experiencias docentes de las 9 ediciones anteriores del programa ExPRESS Europeo y está destinado a compartir formación dirigida a investigadores y pacientes para discutir y aprender sobre el desarrollo de medicamentos. Los objetivos de este evento fueron:

  • Empoderar y capacitar a los pacientes y representantes de pacientes afectados por una enfermedad rara, para participar en los procesos de toma de decisiones sobre acceso y desarrollo de medicamentos.
  • Dotar a los pacientes/representantes de pacientes de las habilidades necesarias para asegurar que la perspectiva del paciente se incluye a lo largo de las fases del desarrollo de un medicamento, desde el diseño de los ensayos clínicos hasta su autorización y posterior comercialización.

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