(RECURSOS)

BIENVENIDO A NUESTRA SECCIÓN DE RECURSOS

Aquí podrás visualizar y descargar herramientas útiles para conocer más acerca de la hipertensión pulmonar y todo lo necesario para abordar la enfermedad.

RECURSOS DE ADVOCACY

4.1.1_advocacytoolkit
CAJA DE HERRAMIENTAS
(ADVOCACY TOOLKIT)
4.1.3-unllamadoalaaccion
CÓMO HACER UN PLAN DE TRABAJO (CUADERNILLO DE TRABAJO)
4.1.3_unllamadoalaaccion
UN LLAMADO A LA ACCIÓN
(WHITE PAPER)
4.2.8_unllamado-resumen
UN LLAMADO A LA ACCIÓN
RESUMEN EJECUTIVO

RECURSOS PARA PACIENTES Y CUIDADORES

4.2.1_guiacuidadopacienteshp
GUÍA PARA PROPORCIONAR CUIDADO A LOS PACIENTES CON HP DIRIGIDA A ENFERMERÍA Y TÉCNICOS DE SALUD
4.2.2_guiacomunicaciones
GUÍA PARA GENERAR CONCIENCIA SOBRE HIPERTENSIÓN PULMONAR EN MEDIOS DE COMUNICACIÓN
4.2.3_guiasupervivencia_tomo1
HIPERTENSIÓN PULMONAR: GUÍA DE SUPERVIVENCIA - TOMO 1 ¿QUÉ ES LA HIPERTENSIÓN PULMONAR?
4.2.3_guiasupervivencia_tomo2
HP: GUÍA DE SUPERVIVENCIA - TOMO 2 TRATAMIENTOS PARA LA HP
4.2.3_guiasupervivencia_tomo3
HP: GUÍA DE SUPERVIVENCIA - TOMO 3 PADRES, NIÑOS Y CUIDADO AL ENFERMO
4.2.3_guiasupervivencia_tomo4
HP: GUÍA DE SUPERVIVENCIA - TOMO 4 VIVIENDO CON LA HP
4.2.3_guiasupervivencia_tomo5
HP: GUÍA DE SUPERVIVENCIA - TOMO 5 DOCTORES, CITAS MÉDICAS Y EMERGENCIAS
4.2.4_guiapadres
HIPERTENSIÓN PULMONAR:
GUÍA PARA PADRES
4.2.5_guiarecientesdiagnosticados
GUÍA PARA PACIENTES RECIENTEMENTE DIAGNOSTICADOS
4.2.9_guiasobrevivientes
GUÍA PARA SOBREVIVIENTES
A LARGO PLAZO
4.2.6_guiacuidadores
HIPERTENSIÓN PULMONAR:
GUÍA PARA LOS CUIDADORES
4.2.7_guiaadolescentes
HIPERTENSIÓN PULMONAR:
GUÍA PARA ADOLESCENTES

ENLACES DE UTILIDAD

PARA LAS ORGANIZACIONES DE PACIENTES

INFORMACIÓN Y CONSULTA

Haz clic para acceder al enlace que deseas consultar:

Alianza Internacional de Organizaciones de Pacientes

Eurordis

Enfermedades Raras (Internacional)

Comité de ONG para enfermedades raras de la ONU

Alianza Latina

Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras

Academia Pacientes Unidos

ESTADÍSTICAS DE LOS PACIENTES

Haz clic para acceder al enlace que deseas consultar:

Sistema de Gestión de pacientes

 

Modelo en Excel para control de las estadísticas de los pacientes:

Este modelo de estadísticas fue creado por el Sr. Felipe Tapia de Chile, quien preside la Organización Maxivida. Es un modelo general adaptable a la medida de sus necesidades. Para cualquier información adicional, puedes contactarlo al email: felipetapiamatus@gmail.com

PARA LOS PACIENTES

SOBRE HIPERTENSIÓN PULMONAR

Haz clic para acceder al enlace que deseas consultar:

Intramed: Hipertensión pulmonar, diagnóstico y tratamiento

Intramed: Hipertensión Pulmonar Tromboembólica Crónica, criterios de diagnóstico y tratamiento actuales

Revista Española de Cardiología: Guía ESC/ERS 2015 sobre diagnóstico y tratamiento de la hipertensión pulmonar

Manual Merck: Hipertensión pulmonar persistente del recién nacido

Cardioteca.com – Hipertensión arterial pulmonar

Cleveland Clinic: Hipertensión Pulmonar (Causas, Síntomas, Diagnóstico, Tratamiento)

Eurordis: Sobre las Enfermedades Raras

Eurordis: Recursos de Formación (Inglés)

Fundación Europea del pulmón: Hipertensión Arterial Pulmonar

La Enciclopedia de Orphanet

Asociación de Hipertensión Pulmonar

APOYO PSICOLÓGICO

Haz clic para acceder al enlace que deseas consultar:

Asociación Nacional Huesos de Cristal: Guía de apoyo psicológico para Enfermedades Raras

Federación Española de Enfermedades raras: Guía técnica para grupos de afectados y asociaciones

Universidad de los pacientes

TERAPIAS ALTERNATIVAS

MEDITACIÓN Y YOGA

Haz clic para acceder al enlace que deseas consultar:

 

Beneficios de la Meditación

¿Para qué sirve meditar?

Beneficios de la meditación para tu cerebro

Infografía: beneficios de la meditación

 

Meditaciones Guiadas

Sanando más allá del tiempo

Relajación guiada y música para dormir, para armonia y serenidad

Meditación guiada de autocuración

 

Yoga

Beneficios del Yoga

Yoga y enfermedades crónicas

Yoga Restaurativo: principios, técnicas y beneficios

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