RECURSOS DE ADVOCACY
CAJA DE HERRAMIENTAS
(ADVOCACY TOOLKIT)
(ADVOCACY TOOLKIT)
CÓMO HACER UN PLAN DE TRABAJO (CUADERNILLO DE TRABAJO)
UN LLAMADO A LA ACCIÓN
(WHITE PAPER)
(WHITE PAPER)
UN LLAMADO A LA ACCIÓN
RESUMEN EJECUTIVO
RESUMEN EJECUTIVO
RECURSOS PARA PACIENTES Y CUIDADORES
GUÍA PARA PROPORCIONAR CUIDADO A LOS PACIENTES CON HP DIRIGIDA A ENFERMERÍA Y TÉCNICOS DE SALUD
GUÍA PARA GENERAR CONCIENCIA SOBRE HIPERTENSIÓN PULMONAR EN MEDIOS DE COMUNICACIÓN
HIPERTENSIÓN PULMONAR: GUÍA DE SUPERVIVENCIA - TOMO 1 ¿QUÉ ES LA HIPERTENSIÓN PULMONAR?
HP: GUÍA DE SUPERVIVENCIA - TOMO 2 TRATAMIENTOS PARA LA HP
HP: GUÍA DE SUPERVIVENCIA - TOMO 3 PADRES, NIÑOS Y CUIDADO AL ENFERMO
HP: GUÍA DE SUPERVIVENCIA - TOMO 4 VIVIENDO CON LA HP
HP: GUÍA DE SUPERVIVENCIA - TOMO 5 DOCTORES, CITAS MÉDICAS Y EMERGENCIAS
HIPERTENSIÓN PULMONAR:
GUÍA PARA PADRES
GUÍA PARA PADRES
GUÍA PARA PACIENTES RECIENTEMENTE DIAGNOSTICADOS
GUÍA PARA SOBREVIVIENTES
A LARGO PLAZO
A LARGO PLAZO
HIPERTENSIÓN PULMONAR:
GUÍA PARA LOS CUIDADORES
GUÍA PARA LOS CUIDADORES
HIPERTENSIÓN PULMONAR:
GUÍA PARA ADOLESCENTES
GUÍA PARA ADOLESCENTES
ENLACES DE UTILIDAD
PARA LAS ORGANIZACIONES DE PACIENTES
INFORMACIÓN Y CONSULTA
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Alianza Internacional de Organizaciones de Pacientes Eurordis Enfermedades Raras (Internacional) Comité de ONG para enfermedades raras de la ONU Alianza Latina Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras Academia Pacientes Unidos ESTADÍSTICAS DE LOS PACIENTES
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Sistema de Gestión de pacientes
Modelo en Excel para control de las estadísticas de los pacientes:
Este modelo de estadísticas fue creado por el Sr. Felipe Tapia de Chile, quien preside la Organización Maxivida. Es un modelo general adaptable a la medida de sus necesidades. Para cualquier información adicional, puedes contactarlo al email: felipetapiamatus@gmail.com
PARA LOS PACIENTES
SOBRE HIPERTENSIÓN PULMONAR
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Intramed: Hipertensión pulmonar, diagnóstico y tratamiento Intramed: Hipertensión Pulmonar Tromboembólica Crónica, criterios de diagnóstico y tratamiento actuales Revista Española de Cardiología: Guía ESC/ERS 2015 sobre diagnóstico y tratamiento de la hipertensión pulmonar Manual Merck: Hipertensión pulmonar persistente del recién nacido Cardioteca.com – Hipertensión arterial pulmonar Cleveland Clinic: Hipertensión Pulmonar (Causas, Síntomas, Diagnóstico, Tratamiento) Eurordis: Sobre las Enfermedades Raras Eurordis: Recursos de Formación (Inglés) Fundación Europea del pulmón: Hipertensión Arterial Pulmonar La Enciclopedia de Orphanet Asociación de Hipertensión Pulmonar APOYO PSICOLÓGICO
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Asociación Nacional Huesos de Cristal: Guía de apoyo psicológico para Enfermedades Raras Federación Española de Enfermedades raras: Guía técnica para grupos de afectados y asociaciones Universidad de los pacientesTERAPIAS ALTERNATIVAS
MEDITACIÓN Y YOGA
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Beneficios de la Meditación
¿Para qué sirve meditar? Beneficios de la meditación para tu cerebro Infografía: beneficios de la meditación
Meditaciones Guiadas
Sanando más allá del tiempo Relajación guiada y música para dormir, para armonia y serenidad Meditación guiada de autocuración
Yoga
Beneficios del Yoga Yoga y enfermedades crónicas Yoga Restaurativo: principios, técnicas y beneficios
