Perspectiva do paciente: um ano de trabalho a ser apresentado no 6º Simpósio Global sobre Hipertensão Pulmonar

O paciente como centro do sistema de pesquisa e saúde é a maior demanda das associações de pacientes no mundo, sejam elas associações de pacientes com hipertensão pulmonar, doenças raras ou crônicas.

Por esta razão, uma equipe interdisciplinar trabalhou em conjunto com várias associações de pacientes para preparar o documento que, pela primeira vez na história, as associações de pacientes apresentarão em um evento da magnitude do Simpósio Mundial sobre Hipertensão Pulmonar a ser realizada em Nice (França) de 28/02 a 01/03 de 2018.

O trabalho dessas associações de pacientes foi proposto para propor orientações futuras na pesquisa, manejo clínico e suporte ao paciente a partir da perspectiva dos pacientes; o que, por sua vez, contribuirá para melhorar as políticas de saúde pública e a qualidade de vida dos pacientes com hipertensão pulmonar.

A redação do documento contou com a presença de Michael McGoon (cientista) e Pisana Ferrari (PHAEuropa), que fará uma apresentação formal no evento; Além de Iain Armstrong (Consultor), Migdalia Denis (SLHP), Luke Sebastian Howard (cientista), Sanjay Mehta (cientista), Noriko Murakami (Japan Patient Association) e Brad A. Wong (PHA).

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