Los Estados miembros de las Naciones Unidas incluyen a las enfermedades raras en la declaración política sobre cobertura sanitaria universal

El 3 de septiembre de 2019, en una reunión de alto nivel en la sede de las Naciones Unidas (ONU), los Estados miembros de la ONU adoptaron una declaración política sobre la cobertura universal de salud (UHC) que incluye la mención de enfermedades raras. Esto marca un hito enormemente significativo para la comunidad de enfermedades raras, ya que las enfermedades raras se incluyen por primera vez en una declaración de la ONU adoptada por los 193 Estados miembros.

Para representar a la comunidad de enfermedades raras asistieron a la reunión Yann Le Cam, Director Ejecutivo de EURORDIS-Rare Diseases Europe, miembro del Consejo de Enfermedades Raras Internacionales (RDI) y miembro del Comité Ejecutivo del Comité de ONG para Enfermedades Raras y Durhane Wong-Rieger, Presidenta del Consejo de RDI, Presidenta de la Organización Canadiense para los Trastornos Raros y Miembro de la Junta del Comité de ONG para Enfermedades Raras.

Contribuyendo a los procedimientos, EURORDIS-Rare Diseases Europe, RDI y el Comité de ONG para Enfermedades Raras presentaron una declaración escrita conjunta que describe el caso por incluir a los 300 millones de personas en todo el mundo que viven con una enfermedad rara dentro de la cobertura sanitaria universal para garantizar que esta población no se ha dejado atrás.

También asistieron a la reunión una serie de figuras clave en la política sanitaria internacional, incluidos el Dr. Tedros, Director General de la Organización Mundial de la Salud (OMS), la Sra. Michelle Bachelet, Alta Comisionada de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos y el Sr. Keizo Takemi, UHC de la OMS Embajadora de buena voluntad.

Doble hito para la comunidad de enfermedades raras

Durhane Wong-Rieger dijo:

La inclusión de personas que viven con una enfermedad rara en la declaración es el resultado de años de trabajo coordinado de defensa de varias organizaciones y dirigido por Rare Diseases International, EURORDIS y el Comité de ONG para Enfermedades Raras. La comunidad de enfermedades raras sigue comprometida a impulsar el apoyo para la cobertura universal de salud, a colaborar con los actores relevantes, a responsabilizar a los gobiernos y a garantizar que las comunidades tradicionalmente abandonadas como la nuestra participen activamente para planificar, presupuestar e implementar las políticas que garantizarán los servicios son más aceptables, apropiados y sostenibles”.

 

Yann Le Cam comentó:

Este es el texto más importante relacionado con la salud en los 15 años de la Agenda 2030 para el Desarrollo Sostenible. Refuerza y ​​crea una dinámica en casi todos los países del mundo para aumentar el porcentaje de la población (incluidas las personas con enfermedades raras) que se benefician de la cobertura de salud, amplía la lista de servicios de atención cubiertos y aumenta el porcentaje de gastos de atención médica cubiertos por el público recursos La declaración nos brinda los fundamentos más sólidos hasta la fecha para avanzar hacia una resolución de la ONU sobre enfermedades raras ”.

Anders Olauson, presidente del Comité de ONG y presidente del Centro Nacional de Enfermedades Raras de Ågrenska (Suecia), dijo:

Esta declaración representa un doble hito para la comunidad de enfermedades raras. A nivel político, la inclusión de enfermedades raras junto con enfermedades transmisibles y no transmisibles, impedimentos y discapacidades, significa que las personas que viven con enfermedades raras ya no son invisibles para la agenda internacional de políticas de salud. A nivel práctico, el texto también proporciona influencia para que las partes interesadas locales pidan una acción nacional para proporcionar servicios de salud a las personas afectadas por una enfermedad rara ”.

Pasos de abogacía hasta ahora

EURORDIS, RDI y el Comité de ONG para Enfermedades Raras han trabajado juntos durante los últimos tres años para abogar por que las personas que viven con enfermedades raras se incluyan en la cobertura sanitaria universal. Las acciones recientes de promoción incluyen:

  •   Numerosas reuniones con Misiones Permanentes de los Estados Miembros ante la ONU y funcionarios de la ONU en Ginebra y Nueva York.
  •   Reuniones con la Oficina del Relator Especial de las Naciones Unidas sobre los derechos de las personas con discapacidad, el Relator Especial de las
  • Naciones Unidas sobre el derecho a la salud, y el Dr. Tedros, Director General de la OMS para discutir la inclusión de enfermedades raras en la cobertura universal de salud y el ODS 3 sobre salud.
  • Presentación de una declaración escrita oficial: Los derechos humanos de las personas que viven con una enfermedad rara, presentada en la 38.a sesión del Consejo de Derechos Humanos en junio de 2018.
  • El 21 de febrero de este año, se llevó a cabo un evento de política del Día de las Enfermedades Raras en la sede de la ONU en Nueva York, en el que EURORDIS, RDI y el Comité de ONG para Enfermedades Raras pidieron la integración de enfermedades raras en la declaración política de la ONU sobre la cobertura universal de salud.
  • En mayo de 2019, las enfermedades raras aparecieron por primera vez en la agenda de la Asamblea Mundial de la Salud a través de eventos organizados y contribuidos por RDI. Desarrollado en consulta con sus miembros, el documento de posición de RDI, Enfermedades raras: no dejar a nadie atrás en la cobertura universal de salud, se ha compartido y referenciado en varias reuniones y ha sido clave para posicionar las enfermedades raras como una prioridad de salud internacional.
  • En julio de 2019, las enfermedades raras se detallaron bien en un informe del Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos como una de las poblaciones vulnerables esenciales en la implementación de la cobertura universal de salud.

Sobre Enfermedades Raras Internacionales

Rare Diseases International (RDI) es la alianza global de personas que viven con una enfermedad rara de todas las nacionalidades en todas las enfermedades raras. La misión de RDI es ser una voz común fuerte en nombre de los pacientes con enfermedades raras en todo el mundo, abogar por las enfermedades raras como una prioridad internacional de salud pública y representar a sus miembros y mejorar sus capacidades. RDI tiene más de 60 organizaciones miembros de más de 30 países, que a su vez representan grupos de pacientes de enfermedades raras en más de 100 países en todo el mundo.

Sobre EURORDIS-Rare Diseases Europe

EURORDIS-Rare Diseases Europe es una alianza única y sin fines de lucro de más de 800 organizaciones de pacientes de enfermedades raras de más de 70 países que trabajan juntas para mejorar las vidas de los 30 millones de personas que viven con una enfermedad rara en Europa. Al conectar pacientes, familias y grupos de pacientes, así como al reunir a todas las partes interesadas y movilizar a la comunidad de enfermedades raras, EURORDIS fortalece la voz del paciente y da forma a la investigación, las políticas y los servicios al paciente.

Sobre el Comité de ONG para Enfermedades Raras

El Comité de ONG para Enfermedades Raras, creado en 2015 por Ågrenska y EURORDIS-Rare Diseases Europe, es un Comité Sustantivo de la Conferencia de ONG en Relación Consultiva con las Naciones Unidas (CoNGO). El Comité de ONG es un ecosistema global de múltiples partes interesadas, inclusivo, que trabaja para hacer de las enfermedades raras una prioridad de salud global en la agenda de la ONU y dentro de las políticas y estructuras de salud pública, investigación, atención médica y social en todo el mundo.

 

 

 

 

 

FUENTE: https://www.rarediseasesinternational.org/un-member-states-include-rare-diseases-in-political-declaration-on-universal-health-coverage/

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