Las enfermedades raras aparecen por primera vez en la Asamblea Mundial de la Salud

El día 23 de mayo del presente año durante la 72 Asamblea Mundial de la Salud (WHA) Rare Diseases International (RDI), se realizó por primera vez un evento en el que las enfermedades raras estuvieron en el centro de atención durante todo el día dentro y fuera de la sede de la ONU en Ginebra.

Por lo cual, se llevaron a cabo dos eventos paralelos diferentes, pero enlazados por el tema de las enfermedades raras. El primer evento paralelo formal fue patrocinado oficialmente por la UE, Kuwait y Rumania, que se realiza dentro de los edificios de las Naciones Unidas y forma parte de la agenda oficial de la OMS.

Después de un arduo trabajo, el evento de RDI fue uno de los 22 eventos formales seleccionados por el propio Dr. Tedros.

Tema: “Cómo pueden contribuir las tecnologías digitales en la transformación para no dejar a nadie atrás en la cobertura universal de salud: el caso de las enfermedades raras”

Número de asistentes: estimado a 240 personas.

Principales resultados en los eventos:

– La UE y los 11 estados miembros que patrocinan el evento reafirmaron la necesidad de considerar las enfermedades raras como una agrupación específica que se beneficia de políticas y estrategias específicas.

– El evento paralelo sirvió para mostrar el potencial de la salud digital para lograr la cobertura universal de salud, utilizando como ejemplo las enfermedades raras.

– Se comprendió la necesidad de clasificación, codificación y ciertas ontologías (como el Fenotipo Humano 1, la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE) o la Clasificación Internacional de la Función (CIF)) validadas por la OMS y traducidas a varios idiomas.

– La Comisión Europea mostró las actividades que se están impulsando en la UE para las personas que viven con una enfermedad rara y destacó el alto valor agregado de trabajar a través de las fronteras en este asunto. En particular, utilizar las Redes de referencia europeas como un ejemplo de cómo las tecnologías digitales pueden mejorar la coordinación de la atención y facilitar la colaboración de expertos e incluso acelerar la investigación.

– La OMS, a través de la Dra. Soumya Swaminathan y también a través de funcionarios en la audiencia, reafirmó su interés en integrar enfermedades raras en su programa de trabajo

El segundo evento paralelo informal, fue organizado por Rare Diseases International, en el Museo Internacional de la Cruz Roja y de la Media Luna Roja, frente al edificio de la ONU.

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