La SLHP participó en el encuentro Latinoamericano de Fibrosis Quística

La Sociedad Latina de Hipertension Pulmonar fue invitada a participar en la reunión de la Federación Latinoamericana de Fibrosis Quística en Bogotá, Colombia.

En este encuentro pudimos compartir e intercambiar ideas, haciendo énfasis en necesidad que existe en la región de impulsar los sistemas de salud centrados en el paciente.

Asimismo, conversamos sobre lo reciente que es en LatAm, la participación de las asociaciones de pacientes en la agenda de salud y, como consecuencia de ello, la participación en el diseño de políticas y procesos formales de decisiones que los afectan es aún muy limitado.

Profundizamos sobre el cambio de rol que están teniendo muchas de las organizaciones de pacientes que están dejando su rol tradicional y han asumido un papel más activo en la discusión de la salud y la necesidad de seguir preparándonos para ganar más espacios. Tomado en consideración lo fundamental del valor de las asociaciones de pacientes, entre los cuales se encuentran:

• La cercanía a las necesidades y prioridades de los pacientes en el cuidado y atención de su salud.
• Son canales a través de los cuales se visibiliza la voz de los pacientes.
• Pueden aportar su conocimiento y punto de vista sobre necesidad, oportunidad y aplicabilidad de las intervenciones de salud diseñadas y definidas por los gobiernos.
• Y tiene un acceso especial y único a datos y evidencia.

 

Como parte de las conclusiones, hablamos sobre:

La importancia de que el diseño de políticas públicas que provean soluciones para los problemas se involucre el aporte de los diferentes actores del sistema de salud, incluyendo: las instituciones académicas, las aseguradoras, los prestadores de servicios, la industria farmacéutica y las asociaciones de pacientes. Además de cómo sortear las barreras estructurales para el acceso a la salud, a través de la interacción y trabajo conjunto de todos los involucrados e interesados como elemento clave y determinante.

Por último, teniendo en cuenta que la perspectiva del paciente ha sido la gran ausente en el diseño de las políticas públicas de salud a pesar de que provee información valiosísima a partir de distintos contextos sociales, económicos, políticos y epidemiológicos debemos seguir trabajando, estudiando y preparándonos como ong’s para hacer posible el cambio.

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