En el Día de las Enfermedades Raras 2020 se presentará un nuevo enfoque. ¡Únete a este movimiento!

Cuando aún se avecina el desafío de crear conciencia para las personas afectadas por una enfermedad rara. En el Día de las Enfermedades Raras debemos redoblar nuestros esfuerzos: Repensar, reinventar, reimaginar. Replantear lo que significa ser ‘raro’. De hecho, raro no es escaso, raro no es infrecuente, raro no es remoto, Raro no es tan raro como crees

Las estadísticas hablan por sí solas. Hay más de 300 millones de pacientes, cada uno con el apoyo de familiares, amigos y un equipo de cuidadores, que conforman la comunidad de enfermedades raras en todo el mundo. Más de 6,000 enfermedades diferentes. Colectivamente, constituyen el tercer país más grande del mundo. Raro es muchos. Raro es fuerte. Raro es orgulloso.

La verdad probable es que conoces a una de las 1 de cada 20 personas afectadas por una enfermedad rara. Necesitamos que la sociedad entienda que millones de personas que viven con una enfermedad rara en todo el mundo enfrentan un acceso desigual al diagnóstico, tratamiento y atención. Es hora de tomar medidas para que las personas que viven con una enfermedad rara tengan las mismas oportunidades de realizar su potencial.

El Día de las Enfermedades Raras está entrando en una nueva fase, enfocándose en reformular lo que significa ser raro para la próxima década de la campaña. ¡Necesitamos que todos se involucren y se unan al movimiento para replantear lo raro! El Día de Enfermedades Raras 2020 es el sábado 29 de febrero, un día muy raro ya que es un año bisiesto. ¡Ahora es el momento de comenzar a planificar las actividades del Día de las Enfermedades Raras!

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FUENTE: https://www.rarediseaseday.org/page/news/reframe-rare-for-rare-disease-day-2020

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