(A SLHP)

NOSSO IMPACTO

Quando a Sociedade Latina de Hipertensão Pulmonar foi fundada,  a Espanha era o único país de língua espanhola que possuíam uma associação de pacientes: a Associação Nacional de Hipertensão Pulmonar.

Em 2016, esse número subiu para 18 associações nacionais e 2 grupos de apoio aos pacientes com HP em 14 países da América Latina, incluindo o Brasil.

PAÍS ONGs
México 3
Costa Rica 1
Panamá 1
República Dominicana 1
Colômbia 2
Venezuela 2
Perú 1
Brasil 3
Argentina 1
Chile 1
Uruguai 1
Paraguai 1
TOTAL 18

Desenvolvimento, tradução e elaboração de material bibliográfico de apoio ao paciente com hipertensão pulmonar em espanhol:

Criação de uma rede latinoamericana sobre hipertensão pulmonar (atualmente em expansão) com associações de diversos países, com as quais são realizados trabalhos em conjunto em busca de objetivos comuns no campo da HP.

Execução de campanhas de conscientização para dar publicidade aos sintomas e características da enfermidade.

Desenvolvimento de simpósios de empoderamento dirigidos a líderes de diversas organizações nacionais de pacientes com HP na América Latina.

Elaboração de workshops de empoderamento dirigidos a pacientes de HP na América Latina.

Participação em congressos científicos e palestras de conscientização.

Fóruns de coordenação de diferentes atores da sociedade, a fim de criar planos estratégicos e marcos legais que garantam o acesso correto e a termo ao tratamento pelos pacientes.

7 patrocínios a pacientes e/ou familiares latinos para participar da Conferência Internacional da PHAssociation em Indianápolis.

Busca,  diante do Parlamento Latina, da criação de uma lei marco sobre Atenção Sócio-Sanitária em enfermidades raras na América Latina e Caribe. Membro da Organização Panamericana de Saúde.

Conectamos pacientes às organizações de seus países, bem como direcionamos aos profissionais de saúde especializados em hipertensão pulmonar.

Exposição da situação das enfermidades raras no âmbito latino diante do Conselho Econômico e Social das Nações Unidas (ECOSOC), como membro do Rare Diseases International (RDI).

Incorporação à International Alliance of Patients’ Organization (2015) e incorporação à Junta Diretiva, representando a América Latina, na Assembleia Geral da Organização Mundial de Saúde e Organização Panamericana de Saúde.

Incorporación a la European Rare Disease Organization (EURORDIS), la Asociación Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), como miembro del comité del European Lung Foundation (ELF).