Porqué la hipertensión pulmonar no es una enfermedad invisible para mí

Traducción del artículo original escrito por Serena Lawrence para Pulmonary Hypertensión News.

La hipertensión pulmonar puede ser considerada una enfermedad invisible, pero no es invisible para mí. La hipertensión pulmonar es lo primero que noto cuando me despierto en la mañana. Me volteo, a menudo sintiéndome como un pez enredado en un alambre y, con cautela, intento evitar pisar mi cordón de oxígeno mientras trato de salir de la cama.

Recuerdo lo grave que es esta enfermedad cuando termino mi desayuno. Es en este momento que me trago las píldoras recetadas para ayudar a controlar la hipertensión pulmonar. Es un recordatorio diario de que dependo de medicamentos por el resto de mi vida. Aunque estas píldoras no me curarán, ayudan a retrasar el proceso de mi cuerpo muriéndose.

A veces tendré un día de efectos secundarios debido a los medicamentos que tomo. Esto puede desde problemas intestinales incontrolables hasta paralizantes dolores de cabeza detrás de mis ojos. Me siento afortunada de no experimentar estos síntomas todos los días, pero son difíciles de controlar cuando ocurren. He tenido que cancelar viajes, planes y trabajo todo debido a los efectos secundarios – a menudo retirándome a la cama o al baño.

Al menos una vez al día, me siento frustrada por los cambios en mi cuerpo. Incluso después de 3 años y medio, todavía me olvido de las “nuevas limitaciones” que se han puesto en marcha por la hipertensión pulmonar. El otro día, tuve que llevar a mi perro afuera durante una tormenta. Traté de regresar corriendo a la casa e inmediatamente sentí dolor.

Sentí como si hubiera una bolsa de plástico sobre mi cabeza, mientras intentaba desesperadamente respirar. Había olvidado que ni siquiera puedo correr del jardín a mi puerta principal. Siento esta sensación de desilusión a lo largo del día mientras trato de hacer cualquier actividad, desde subir una colina, ducharme, ponerme pantalones, subir una escalera.

Debido a que la hipertensión pulmonar no siempre es visible, recibo miradas críticas los días en que uso el pase de estacionamiento accesible. Trato de evitar usarlo, pero a veces no tengo otra opción, si estoy teniendo un “mal día de HP”, o no puedo encontrar un lugar cerca de una puerta. Sé que la gente me ve y asume que debo ser perezosa o sentirme con derecho.

Puede ser difícil explicar la gravedad de una enfermedad a alguien que no puede verla. No siempre me veo como alguien a quien le han dicho que tenía 5 años de vida porque su diagnóstico fue así de severo. Mi familia me ha reclamado que no estoy enferma, sobre todo por mi aspecto y porque nunca se han molestado en verme después de mi diagnóstico o en hacerme preguntas sobre mi vida ahora.

Aunque mi enfermedad es invisible, siento que me aísla de mis amigos y familiares. A veces, tengo que dejar los eventos sociales debido al humo o si alguien más está enfermo. Puede ser difícil ir a cualquier lugar inesperado o conocer gente nueva, debido a lo peligroso que algo como el resfriado común podría ser para mí. También he visto a muchas personas en mi vida convertirse en amigas del buen tiempo después de mi diagnóstico.

Todos los días, recuerdo lo que significa vivir con hipertensión pulmonar y las limitaciones físicas que esa enfermedad ha puesto en mi cuerpo. Algunos días son mejores que otros pero vivir con una enfermedad cardiaco-pulmonar progresiva e incurable sigue siendo una carga pesada.

Aunque no puedas verlo, sé lo que se siente al vivir con hipertensión pulmonar. Lo he sentido cada día durante los últimos 3 años y medio.

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