Perspectiva del paciente: un año de trabajo que se presentará en el 6to Simposio Mundial sobre Hipertensión Pulmonar

El paciente como centro del sistema de investigación y de salud es la mayor demanda de las asociaciones de pacientes en el mundo, ya sean asociaciones de pacientes con hipertensión pulmonar, enfermedades raras o crónicas.

Por este motivo, un equipo interdisciplinario ha trabajado en conjunto con varias asociaciones de pacientes para preparar el documento que, por primera vez en la historia, las asociaciones de pacientes presentarán en un evento de la envergadura del Simposio Mundial sobre Hipertensión Pulmonar a realizarse en Niza (Francia) del 28/02 al 01/03 de 2018.

El trabajo de estas asociaciones de pacientes se entró en proponer direcciones futuras en investigación, manejo clínico y apoyo al paciente desde la perspectiva de los pacientes; lo que, a su vez, contribuirá a mejorar las políticas públicas de salud y la calidad de vida del paciente con hipertensión pulmonar.

En la redacción del documento participaron Michael McGoon (Científico) y Pisana Ferrari (PHAEuropa), quienes harán la presentación formal en el evento; además de Iain Armstrong (Consultor), Migdalia Denis (SLHP), Luke Sebastian Howard (Científico), Sanjay Mehta (Científico), Noriko Murakami (Asociación de pacientes de Japón) y Brad A. Wong (PHA).

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