No âmbito da Leaders Summit da Conferência anual da Pulmonary Hypertension Association, o Dr. Michael McGoon, membro do conselho de líderes científicos e os médicos e pesquisadores da hipertensão pulmonar da Pulmonary Hypertension Association, e Migdalia Denis, diretora executiva da SLHP, fez uma apresentação sobre a Perspectiva do Paciente que foi exposta pela primeira vez no 6º Simpósio Mundial de Hipertensão Pulmonar, realizado em Nice (fevereiro-março de 2018), com a particularidade de que esta foi a primeira vez que foi dado voz aos pacientes em um evento tão importante.
A seguir, apresentamos um primeiro resumo com alguns dados deste trabalho que destacaram o alcance e as conquistas das associações de pacientes com hipertensão pulmonar em cada país em 4 áreas estratégicas:
- Suporte para pacientes – Grupos de suporte
- Advocacia e Empoderamento
- Acesso e cobertura de saúde
- Educação e Conscientização
- Pesquisa e Registros
Se você quiser saber mais detalhes sobre as realizações específicas das associações de pacientes com hipertensão pulmonar, você pode baixar a apresentação deste trabalho (em espanhol) clicando aqui.
Criação de grupos de apoio e educação para pacientes com hipertensão pulmonar e seus cuidadores é o primeiro passo na criação de um ambiente menos hostil à notícia de um diagnóstico, tais como hipertensão pulmonar. Esses espaços contribuem para o fortalecimento emocional de pacientes que compartilham suas experiências e recebem aconselhamento psicológico e psiquiátrico profissional.
Na área de defesa e capacitação, paciente com hipertensão pulmonar, como PHA Europa têm vindo a promover encontros entre deputados, funcionários da UE, funcionários ESC / ERS, ONGs influentes na Europa; ou eles têm promovido iniciativas para melhorar a qualidade de vida dos pacientes com hipertensão pulmonar através de uma lei-quadro promovida pela SLHP e aprovado pela Comissão de Saúde do Parlamento Latino em 2015, que promove a criação de leis de protecção nacionais do direito à saúde, por exemplo.
Assim, as associações de pacientes com hipertensão pulmonar, pacientes e enfermeiros-de-são individualmente defensores activas melhor acesso a um tratamento para a hipertensão pulmonar, o transplante de órgãos e uma maior atenção para a qualidade de vida dos pacientes. No entanto, em muitos países, é necessário continuar promovendo e educando sobre essas ações, a fim de obter melhores resultados.
É por isso que as associações de pacientes com hipertensão pulmonar proporcionam educação e promovem a conscientização em todas as áreas da sociedade, como por exemplo:
- Educação de funcionários e membros voluntários de legisladores federais e estaduais, agências reguladoras (CMS, FDA, seguradoras estaduais de saúde), pagadores comerciais.
- Desenvolvimento e manutenção de sites, links informativos e declarações de consensos / acordos, publicações periódicas, brochuras, conferências, conferências regionais, grupos de apoio, redes sociais.
- Conferências e consensos, algoritmos, programas educacionais baseados na web, mentores no site, publicações focadas no HAP.
- Campanhas de conscientização para o diagnóstico precoce.
- Dia Mundial contra a Hipertensão Pulmonar.
No caso dos países latino-americanos, há um lugar comum: otimizar o atendimento ao paciente com hipertensão pulmonar. A disparidade no acesso aos cuidados médicos é um problema global que as organizações de pacientes abordam em nome de seus clientes. Uma das maiores preocupações dos pacientes, suas famílias e os principais provedores de saúde é onde o paciente deve ser gerenciado de forma mais eficaz. Esta preocupação incorpora uma forte defesa dos processos para identificar e garantir o acesso a instalações de cuidados ideais, participação de especialistas em gestão de pacientes e medicamentos em todo o mundo.
Associações de pacientes realizar todas essas ações, apesar de numerosos desafios decorrentes do reconhecimento de diferentes realidades regionais e nacionais, fontes de financiamento, dispersão geográfica dos pacientes com hipertensão pulmonar dentro dos países e entre as regiões, as barreiras de comunicação e diferenças em a entrega e cobertura de cuidados médicos.
As organizações “centradas no paciente” reconhecem as necessidades dos pacientes com hipertensão pulmonar dentro de um ambiente de apoio e fornecem oportunidades para os pacientes e cuidadores se “defenderem” por si mesmos, sendo proativos na definição de situações, propondo soluções, participar de atividades políticas para promover essas soluções, participar de seus próprios cuidados e aconselhamento mútuo.
Se você quiser saber mais detalhes sobre as realizações específicas das associações de pacientes com hipertensão pulmonar, você pode baixar a apresentação deste trabalho (em espanhol) clicando aqui.
No grupo de trabalho que deu origem a esta apresentação também participaram: Gabi Lowe, Pisana Ferrari, Sanjay Metha, Luke Howard, Brad Wong, Noriko Murakami y Iain Armstrong.
