Perspectiva de los pacientes: reporte del Simposio Mundial de Hipertensión Pulmonar

En el marco del Leaders Summit de la Conferencia anual de la Pulmonary Hypertension Association, el Dr. Michael McGoon, miembro del consejo de líderes científicos y el de médicos e investigadores de hipertensión pulmonar de la Pulmonary Hypertension Association, y Migdalia Denis, directora ejecutiva de la SLHP, hicieron una ponencia en torno a la Perspectiva del paciente que fue expuesta por primera vez en el 6to Simposio Mundial de Hipertensión Pulmonar realizado en Niza (febrero-marzo, 2018) con la particularidad de ésta fue la primera vez que se le dio voz a los pacientes en tan importante evento.

A continuación, presentamos un primer resumen con algunos datos de esta ponencia que resaltó el alcance y logros de las asociaciones de pacientes con hipertensión pulmonar de cada país en 4 áreas estratégicas:

  • Apoyo a los pacientes – Grupos de Apoyo
  • Abogacía y Empoderamiento (advocacy)
    • Acceso y cobertura de salud
  • Educación y Conciencia
  • Investigación y Registros

Si quieres conocer más detalles acerca de los logros específicos de las asociaciones de pacientes con hipertensión pulmonar, puedes descargar la presentación de esta ponencia (en español) haciendo click aquí.

La creación de grupos de apoyo y educación a pacientes con hipertensión pulmonar y sus cuidadores es el primer paso para crear un ambiente menos hostil ante la noticia de un diagnóstico como el de la hipertensión pulmonar. Estos espacios contribuyen al fortalecimiento emocional de los pacientes quienes comparten sus experiencias y reciben orientación psicológica y psiquiátrica profesional.

En el área de abogacía y empoderamiento, asociaciones de pacientes con hipertensión pulmonar -como PHA Europa– han sido promotoras de reuniones entre miembros del Parlamento Europeo, funcionarios de la UE, funcionarios de ESC / ERS, ONG’s influyentes en Europa; o han impulsado iniciativas para mejorar la calidad de vida para los pacientes con hipertensión pulmonar a través de una Ley Marco promovida por la SLHP y, aprobada por la Comisión de Salud del Parlamento Latino en 2015, que promueve la creación de leyes nacionales para la protección del derecho a la salud, por ejemplo.

De esta manera, las asociaciones de pacientes con hipertensión pulmonar, pacientes y cuidadores –de manera individual- son defensores activos de un mejor acceso al tratamiento para la hipertensión pulmonar, el trasplante de órganos y una mayor atención a la calidad de vida del paciente. Sin embargo, en muchos países es necesario seguir impulsando y educando sobre estas acciones para tener resultados óptimos.

Es por esto que las asociaciones de pacientes con hipertensión pulmonar proporcionan educación y promueven la creación de conciencia en todos los ámbitos de la sociedad, por ejemplo:

  • Educación del personal y miembros voluntarios de los cuerpos legisladores federales y estatales, agencias reguladoras (CMS, FDA, aseguradoras estatales de salud), pagadores comerciales.
  • Desarrollo y mantenimiento de sitios web, enlaces informativos y declaraciones de consensos/acuerdos, publicaciones periódicas, folletos, conferencias, conferencias regionales, grupos de apoyo, redes sociales.
  • Conferencias y declaraciones de consenso, algoritmos, programas educativos basados en la web, mentores en el sitio, publicaciones enfocadas en HAP.
  • Campañas de concientización para el diagnóstico temprano.
  • Día Mundial contra la Hipertensión Pulmonar.

En el caso de los países de América Latina existe un lugar común: optimizar la atención al paciente con hipertensión pulmonar. La disparidad en el acceso a la atención médica es un problema mundial que las organizaciones de pacientes abordan en nombre de sus representados. Una de las mayores preocupaciones de los pacientes, sus familias y los principales proveedores de salud es dónde el paciente debe ser manejado de manera más efectiva. Esta preocupación incorpora una fuerte defensa de los procesos para identificar y garantizar el acceso a instalaciones de atención óptimas, participación de expertos en la gestión del paciente y medicamentos a nivel mundial.

Las asociaciones de pacientes realizan todas estas acciones a pesar de numerosos desafíos derivados del reconocimiento de las diferentes realidades regionales y nacionales, fuentes de financiamiento, dispersión geográfica de los pacientes con hipertensión pulmonar dentro de los países y entre regiones, barreras de comunicación y diferencias en la entrega y cobertura de la atención médica.

Las organizaciones “centradas en el paciente” reconocen las necesidades de los pacientes con hipertensión pulmonar dentro de un entorno de apoyo y brindan oportunidades para que los pacientes y cuidadores “aboguen” por ellos mismos al ser proactivos en la definición de situaciones, proponer soluciones, participar en actividades políticas para promover esas soluciones, participar en su propio cuidado y asesoramiento mutuo.

Si quieres conocer más detalles acerca de los logros específicos de las asociaciones de pacientes con hipertensión pulmonar, puedes descargar la presentación de esta ponencia (en español) haciendo click aquí.

En el grupo de trabajo que dio origen a esta ponencia también participaron: Gabi Lowe, Pisana Ferrari, Sanjay Metha, Luke Howard, Brad Wong, Noriko Murakami y Iain Armstrong.

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