(LA SLHP)

NUESTRO IMPACTO

Cuando se fundó la Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar, España era el único país de habla hispana que contaba con una asociación de pacientes: la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar.

Para el año 2016, se cuentan 18 organizaciones nacionales y 2 grupos de apoyo especializados en el trato con pacientes con HP en 14 países de América Latina, incluyendo Brasil.

PAÍS ONGs
México 3
Costa Rica 1
Panamá 1
República Dominicana 1
Colombia 2
Venezuela 2
Perú 1
Brasil 3
Argentina 1
Chile 1
Uruguay 1
Paraguay 1
TOTAL 18

Desarrollo, traducción y elaboración de material bibliográfico de apoyo al paciente con hipertensión pulmonar en español, entre los que se cuentan:

Conformación de una red latinoamericana sobre hipertensión pulmonar (actualmente en expansión) con asociaciones de EE. UU. y Europa, a través de la cual se trabaja en conjunto para el logro de objetivos comunes en el campo de la HP.

Ejecución de Campañas de Concientización para dar a conocer los síntomas y las características de la enfermedad, a través del continente americano.

Desarrollo de talleres de empoderamiento dirigidos a líderes de las diferentes organizaciones nacionales de pacientes con HP en Latinoamérica, a través de congresos anuales en América Latina.

Desarrollo de talleres de empoderamiento dirigidos a pacientes con hipertensión pulmonar en Latinoamérica.

Participación en congresos científicos y charlas de concientización.

Foros de coordinación entre diferentes actores de la sociedad para crear planes estratégicos y marcos legales que garanticen el acceso al diagnóstico y tratamiento adecuado y mejor calidad de vida para los pacientes.

7 becas a pacientes y/o familiares latinos para asistir a la Conferencia Internacional en Indianápolis (2014), lo cual permitió el empoderamiento de este grupo latino.

Gestiones ante el Parlatino para la estimulación de una Ley Marco sobre la Atención Socio-Sanitaria de enfermedades raras en América Latina y el Caribe y también con miembros de la Organización Panamericana de Salud.

Enlace y orientación directa a pacientes con las organizaciones de sus países y también direccionamiento a profesionales de la salud especializados en hipertensión pulmonar.

Presentación de la situación de las enfermedades Raras de la región ante el Consejo Económico y Social de las Naciones Unidas (ECOSOC), como miembro del Rare Diseases International (RDI).

Incorporación a la International Alliance of Patients’ Organizations (2015) e incorporación en su Junta Directiva (2016) en representación de América Latina ante la Asamblea General de la Organización Mundial de la Salud y la Organización Panamericana de la Salud.

Incorporación a la European Rare Disease Organization (EURORDIS), la Asociación Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), como miembro del comité del European Lung Foundation (ELF).

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