(LA SLHP)

NUESTRO IMPACTO

Cuando se fundó la Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar, España era el único país de habla hispana que contaba con una asociación de pacientes: la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar.

Para el año 2016, se cuentan 18 organizaciones nacionales y 2 grupos de apoyo especializados en el trato con pacientes con HP en 14 países de América Latina, incluyendo Brasil.

PAÍSONGs
México3
Costa Rica1
Panamá1
República Dominicana1
Colombia2
Venezuela2
Perú1
Brasil3
Argentina1
Chile1
Uruguay1
Paraguay1
TOTAL18

Desarrollo, traducción y elaboración de material bibliográfico de apoyo al paciente con hipertensión pulmonar en español, entre los que se cuentan:

Conformación de una red latinoamericana sobre hipertensión pulmonar (actualmente en expansión) con asociaciones de EE. UU. y Europa, a través de la cual se trabaja en conjunto para el logro de objetivos comunes en el campo de la HP.

Ejecución de Campañas de Concientización para dar a conocer los síntomas y las características de la enfermedad, a través del continente americano.

Desarrollo de talleres de empoderamiento dirigidos a líderes de las diferentes organizaciones nacionales de pacientes con HP en Latinoamérica, a través de congresos anuales en América Latina.

Desarrollo de talleres de empoderamiento dirigidos a pacientes con hipertensión pulmonar en Latinoamérica.

Participación en congresos científicos y charlas de concientización.

Foros de coordinación entre diferentes actores de la sociedad para crear planes estratégicos y marcos legales que garanticen el acceso al diagnóstico y tratamiento adecuado y mejor calidad de vida para los pacientes.

7 becas a pacientes y/o familiares latinos para asistir a la Conferencia Internacional en Indianápolis (2014), lo cual permitió el empoderamiento de este grupo latino.

Gestiones ante el Parlatino para la estimulación de una Ley Marco sobre la Atención Socio-Sanitaria de enfermedades raras en América Latina y el Caribe y también con miembros de la Organización Panamericana de Salud.

Enlace y orientación directa a pacientes con las organizaciones de sus países y también direccionamiento a profesionales de la salud especializados en hipertensión pulmonar.

Presentación de la situación de las enfermedades Raras de la región ante el Consejo Económico y Social de las Naciones Unidas (ECOSOC), como miembro del Rare Diseases International (RDI).

Incorporación a la International Alliance of Patients’ Organizations (2015) e incorporación en su Junta Directiva (2016) en representación de América Latina ante la Asamblea General de la Organización Mundial de la Salud y la Organización Panamericana de la Salud.

Incorporación a la European Rare Disease Organization (EURORDIS), la Asociación Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), como miembro del comité del European Lung Foundation (ELF).

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