Encuesta: situación de la investigación en Enfermedades Raras

Como antesala al Día de las Enfermedades Raras 2018, Eurordis adelanta una encuesta corta de Voces del Barómetro Raro para determinar la situación de la investigación sobre enfermedades raras.

La encuesta está disponible en 23 idiomas y sólo toma unos 5 minutos para completarse. Además, puedes participar de diferentes maneras y todas ayudarán a mejorar el conocimiento y la investigación sobre enfermedades raras.

La encuesta estará disponible hasta el próximo 26 de octubre.

¿Cómo participar?

  1. Llena la encuesta sobre enfermedades raras, disponible en este enlace.
  2. Corre la voz sobre la encuesta a través de su red compartiendo este enlace.
  3. Si eres representante de un paciente, también puedes participar y ayudarnos a identificar prioridades en el campo de la investigación de enfermedades raras.
  4. También puedes llenar esta encuesta corta, anexa a la anterior y abierta para no miembros de Voces del Barómetro Raro.

Los resultados de tu país o enfermedad podrán ser puestos a tu disposición si los solicitas a rare.barometer@eurordis.org y podrás usarlos para abogar por una mayor investigación de enfermedades raras.

Los resultados de esta encuesta realmente pueden marcar la diferencia al expresar las necesidades de las personas de la comunidad de enfermedades raras en esta área.

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