Obstáculos que impiden la investigación de enfermedades raras e investigaciones prioritarias para los pacientes

La Organización Europea de Enfermedades Raras EURORDIS, es pionera de la iniciativa llamada Rare Barometer Voices. Esta iniciativa esta compuesta por un colectivo de personas que participan en estudios y encuestas dirigidas por EURORDIS.

A través de esta iniciativa se realizo una encuesta a las personas que participaron en la investigación de enfermedades raras sobre su experiencia.  Mas de 3000 pacientes y familiares participaron en esta encuesta que se llevo a cabo en 23 idiomas y 43 paises en todo el mundo. Los resultados de esta investigación los puede ver gráficamente descritos haciendo clic aquí.

En el grafico se pueden ver los tres principales obstáculos que impiden la investigación de enfermedades raras y las tres investigaciones prioritarias para los pacientes.

De igual manera puede ver el informe completo y detallado (en ingles) en este link.

Para mas información, por favor dirigirse a la siguiente pagina web:

https://www.eurordis.org/voices/es

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