Cómo un paciente empoderado puede exigir el tratamiento idóneo

A través de una conferencia testimonial, organizada por United Patients, Cintia Solano, fundadora de la Asociación Nacional por una Segunda oportunidad de vida (ANASOVI) de Costa Rica, explicó su experiencia como paciente de un cáncer de mama metastásico en pulmón y la obtención del tratamiento más adecuado para su condición.

Solano se reconoce como una líder que empezó batallando, dice haber sido de las que peleaban con todo y no le importaba retirarse de una reunión cuando le tocaba lidiar con alguna autoridad que desconociera; como también pasó el caso en el que alguna autoridad se retirara por sentarse ella a la mesa de negociación.

Hay que separar las emociones. Ellos (los gobiernos) seguirán negando tratamientos pero mientras sigan las negociaciones sabemos que vamos a conseguir algo, afirmó.

De esa experiencia le quedó que lo mejor que puede hacer el líder de una organización de pacientes es valerse de las herramientas tecnológicas que brindan las redes sociales y las plataformas en líneas como change.org para apoyar causas aparentemente perdidas.

En sus palabras, la campaña de change.org fue la que le dio cabida ante los medios de comunicación y permitió elevar el nivel de discusión hasta obtener el tratamiento que merecía.

Según  Solano, “para el sistema vale igual una artritis o un cáncer de mama”, lo que dificulta los trámites pero reconoce que “no podemos echar toda la culpa al gobierno, a veces las farmacéuticas tienen precios muy altos y los gobiernos no pueden negociar”, dijo.

Sin embargo, se niega a quedarse de brazos cruzados e insiste en que hay que “dejar de pensar en tantos imposibles y comenzar a hacer lo que sí podemos”.

“Falta unión y trabajar en objetivos en conjunto para Latinoamérica. Si somos grandes líderes, grandes organizaciones, todos juntos seríamos un monstruo más grande que la misma organización que tenemos al frente”, afirma.

Aspectos resaltantes de la exposición

De aquí deriva que es preciso tener una visión global de la problemática que nos atañe y las experiencias que otros países de la región han tenido. Estos antecedentes funcionan en dos vías: como ejemplo y como medida presión diplomática.

Para esto, señaló 3 aspectos importantes:

  • Promover la incidencia en toma de decisiones políticas y médicas
  • Educar y sensibilizar sobre la enfermedad
  • Visibilizar formas de acceso en forma estratégica

Somos la cara de muchos pacientes

Solano reconoce que muchas de las asociaciones de pacientes de Latinoamérica están lideradas por pacientes emporados, sin embarga hizo énfasis en separar las emociones propias y “pensar que uno no está ahí por uno”.

“Uno no puede andar siempre peleando, uno es líder y representa a cientos de pacientes. Hay que aprender a escuchar. No podemos llegar con altanería, tampoco dejarnos pero sí escuchar y buscar la mejor manera de decir las cosas sin perder el norte. Nosotros somos defensores pero nos sentamos con gobierno, con farmacéuticas y somos la cara de muchas pacientes. Lo que nosotros hagamos ahí va a afectar la vida de cientos de pacientes”, destacó.

Para culminar su exposición, Solano destacó y agradeció la labor de los cuidadores en el acompañamiento de los pacientes. Desde su experiencia más reciente, al ser diagnosticada con posible metástasis en el cerebro, agradece que parte de su familia haya hecho grandes cambios en su vida en pro de acompañarla en esta etapa, así como lo hacen cientos de cuidadores de pacientes con enfermedades crónicas y degenerativas, por lo que sugirió la importancia de involucrarles en las actividades de capacitación y políticas públicas.

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