Chile: pacientes con hipertensión pulmonar le piden más aire a la Ley Ricarte Soto

Los pacientes agrupados en la Asociación de Pacientes con Hipertensión Pulmonar de Chile (HAPCHI) reclaman una nueva actualización de la Ley Ricarte Soto (LRS) a su favor: que se incluya la cobertura de los fármacos Macitentan, Riociguat y Treprostinil para el tratamiento de la hipertensión pulmonar.

Teresa Müller, diagnosticada en 2010 y hoy, a sus 57 años, pese a su estado, se da ánimos para luchar y preside HAPCHI. “Yo no decaigo, a pesar de que sólo estoy con una terapia básica de Sildenafil, diuréticos y anticoagulantes, que es lo que recibimos todos por la LRS, pero eso no basta”, sostiene.

Ella y los 800 pacientes (confirmados) con hipertensión pulmonar en Chile, piden 2 cosas básicas al Ministerio de Salud: “Que se incluyan más medicamentos en las listas de la LRS y que éstos sean de marca, no los genéricos, que no surten el mismo efecto”.

Por ley están asegurados 3 tipos de fármacos para el tratamiento de la HAP: Ambrisentan, Iloprost y Bosentan, “sólo que este último no es el original, sin estudios clínicos”, explica. Por esto, Teresa plantea que se incluyan otros fármacos, “como Macitentan, Riociguat y Treprostinil, aprobados por el Instituto de Salud Pública y disponibles en Chile”.

Esta petición se basa en que muchos de los pacientes deben resistir en buenas condiciones hasta que “puedan acceder a un trasplante pulmonar o bipulmonar o de corazón, según sea el caso” y no todos responden bien al tratamiento para la hipertensión pulmonar amparado por la Ley Ricarte Soto.

Por su parte, el Ministerio de Salud de Chile explicó que “es importante destacar que el tratamiento con Treprostinil para la hipertensión arterial pulmonar fue solicitado e incorporado dentro de las solicitudes de evaluación para la elaboración del 4to decreto de Ley 20.850 –que entrará en vigencia en julio de 2019-. De esta manera, esta alternativa terapéutica será analizada junto a todas las solicitudes recogidas, según los criterios y procedimientos establecidos que regulan el proceso de evaluación de la evidencia para esta Ley”.

La importancia del tratamiento adecuado para la hipertensión pulmonar

Julia Vargas está cubierta por la Ley 20.850 “Ricarte Soto” (LRS), considerada como una ayuda económica para enfermedades oncológicas, inmunológicas, raras o poco frecuentes de alto costo. Sin embargo, tiene razones de peso para pedir que el Treprostinil sea incorporado en la norma.

“En 2013 empecé a cansarme mucho, me ahogaba, sentía que no podía subir escaleras, meterme a la ducha. Hasta que un día llegué de urgencia al Hospital San José, porque no estaba saturando, casi sin signos vitales. Estuve 10 días en la unidad coronaria, muy mal y tras una serie de exámenes me descubrieron que tenía hipertensión pulmonar”, recuerda la paciente Julia Vargas.

Los cardiólogos del recinto no pudieron tratarla, ya que necesitaba un especialista. Tras un peregrinar por hospitales públicos, Julia llegó al San Juan de Dios para ser atendida por HAP primaria e idiopática (enfermedad sin origen claro).

“Me empezaron a tratar con diuréticos y Sildenafil. Después me dieron una triterapia en base a Sildenafil, Ambrisentan e Iloprost, pero no me sentía bien”, recuerda. Hasta que su médico tratante llegó al Treprostinil, que fue adquirido como una situación especial por el San Juan de Dios. “Ahí mi vida cambió, dejé de cansarme, saturé bien el oxígeno, bajó la dilatación pulmonar y todos mis exámenes… Fui la primera paciente en conseguir el fármaco en un hospital público”, sostiene Julia.

A ella sólo le queda medicamento para terminar el mes “gracias a que mi doctor lo rebajó a la mitad, el frasquito de 2,5 ml duraba 5 días, por lo que me aplicó 1,5 ml en ese período, y esto se hace con una bomba de infusión, como la de insulina”.

El tratamiento que combate el daño de la hipertensión arterial pulmonar de Julia tiene un costo aproximado de 3 millones de pesos, por lo que su esposo, Alexis Sepúlveda está organizando un Bingo en el Colegio Palmarés el próximo 7 de julio.

Mientras tanto, Julia presiente que ya no habrá más fármaco para ella, sus esfuerzos están volcados al bingo solidario pero insiste en que “sería lindo que fuera incluido en la lista HAP de la Ley Ricarte Soto. Mientras, debo enfocarme en juntar los 3 millones”.

Con información de La Cuarta

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