Lo raro es la enfermedad, no la persona

Este es el tema central del video oficial de la campaña por el Día de las Enfermedades Raras 2018, una manera de llamar la atención de la comunidad en general hacia estos cerca de 300 millones de [...]

V Barcelona-Boston Lung Conference

Barcelona albergó la 5ta edición de Barcelona-Boston Lung Conference, un evento científico que ha logrado consolidarse como un foro anual de debate al más alto nivel en cuanto a enfermedades [...]

Desarrollan posible cura para la fibrosis pulmonar

El Grupo de Telómeros y Telomerasa del Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO) ha logrado revertir un modelo de fibrosis pulmonar idiopática en ratones, mediante una terapia génica [...]

Perspectiva del paciente: un año de trabajo que se presentará en el 6to Simposio Mundial sobre Hipertensión Pulmonar

El paciente como centro del sistema de investigación y de salud es la mayor demanda de las asociaciones de pacientes en el mundo, ya sean asociaciones de pacientes con hipertensión pulmonar, [...]

Corren la Transvulcania y recaudan fondos para la investigación sobre hipertensión pulmonar

Toni García y Mauricio Flores enfrentarán 78 kilómetros de recorrido que -por la inclinación del recorrido- supone un acumulado de 8.200 metros en la X Edición del Reto Transvulcania. El Reto [...]

Únete a la campaña por el Día de las Enfermedades Raras 2018

El 28 de febrero de 2018 celebramos la 10°edición del Día de las Enfermedades Raras donde miles de personas de todo el mundo se unirán para abogar por una mayor participación de los pacientes en [...]

México: asociaciones de Hipertensión Pulmonar y la Secretaría de Salud trabajan sobre las guías de práctica clínica

Las Asociaciones de Hipertensión Pulmonar de México y la Secretaría de Salud, están trabajando en conjunto para construir y sacar las guías de práctica clínica -el instrumento que ofrecen los [...]

Cómo cuidar tus pulmones cuando tienes hipertensión pulmonar

Los seres humanos tenemos la tendencia a dar por sentados nuestros pulmones, es decir, a no darnos cuenta de que están ahí hasta que desarrollamos dificultades respiratorias. Pero incluso cuando [...]

Venezuela: pacientes crónicos piden ayuda humanitaria

Jhonatan Rodríguez es el presidente de la ONG Stop VIH y denunció que -por primera vez- en Venezuela hay 100% de escasez de los 23 fármacos para personas con VIH, que no tienen censo de personas [...]

La importancia de reconocer las señales que nos da el cuerpo

Confiar en mí misma lo suficiente para saber cuando algo está “mal” con mi cuerpo ha sido uno de los retos más difíciles para controlar una enfermedad crónica como la hipertensión pulmonar. [...]

9 consejos para ejercitarte de manera segura si tienes hipertensión pulmonar

La hipertensión pulmonar es una enfermedad con frecuencia mal diagnosticada y con una supervivencia muy corta si no se trata a tiempo y de manera adecuada. Después del diagnóstico, es hora de [...]

Alianzas entre ONGs para conseguir donaciones

Para apoyar el lema Juntos somos más adoptado por las asociaciones de pacientes con hipertensión pulmonar de Latinoamérica, hoy compartimos con ustedes algunos datos que pueden contribuir a la [...]

Criterios de elegibilidad para la Conferencia Internacional de hipertensión pulmonar y Sesiones Científicas de la PHA

La Conferencia Internacional de Hipertensión Pulmonar y el Comité de Becas de las Sesiones Científicas de la Pulmonary Hypertension Association (PHA) tomaron decisiones clave con respecto a los [...]

El trasplante en hipertensos pulmonares podría salvar el doble de vidas

Un estudio del Hospital Vall d’Hebron de Barcelona (España) detectó que sólo se trata con trasplante de pulmón a la mitad de pacientes con hipertensión pulmonar que podrían recibirlo, a [...]

España: Primer foro sobre hipertensión pulmonar en el Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla

El próximo viernes 19 de enero, tendrá lugar el I foro de hipertensión pulmonar entre pacientes y profesionales en el Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla, una iniciativa de la [...]

Aliber invita a organizaciones de pacientes a participar en jornadas previas a Cumbre de las Américas

Desde ALIBER nos llega esta propuesta para que las organizaciones de pacientes participen en las actividades de la sociedad civil, previas a la Cumbre de las Américas 2018 que se realizará en [...]

Reportan primer caso exitoso de terapia con células madres en tratamiento para la fibrosis pulmonar

En un artículo previo les comentamos sobre los beneficios de la terapia con células madres para pacientes con fibrosis pulmonar idiopática. Hoy les compartimos este video en el cual el médico [...]

5 asociaciones de pacientes con Hipertensión Pulmonar de Latinoamérica podrán asistir al Simposio de Niza 2018

Desde la SLHP tenemos el honor de hacer del conocimiento de la comunidad de hipertensos pulmonares en Latinoamérica que contamos con 5 pases para el próximo 6to Simposio Mundial sobre [...]

Venezuela: persiste escasez de medicamentos para la Hipertensión Pulmonar

Katiuska Salinas, presidenta de la Fundación Venezolana de Hipertensión Pulmonar, denunció la muerte de 10 pacientes en el 2017 por no recibir bosentán durante 12 meses. Además, desde hace 3 [...]

Se puede predecir el riesgo cardiovascular en personas sanas

El estudio Progression and Early Detection of Atherosclerosis (PESA), publicado en The Journal of American College of Cardiology fue realizado por un equipo del Centro Nacional de Investigaciones [...]

Cerca de 800 personas tienen Hipertensión Pulmonar en República Dominicana

De acuerdo con la información que maneja la Fundación de Hipertensión Pulmonar de la República Dominicana (FHPRD), cerca de 800 personas padecen de Hipertensión Pulmonar en ese país pero sólo 250 [...]

Colombia: controlan precio de medicamentos para la hipertensión pulmonar

Según una nota publicada en El Tiempo, la Comisión Nacional de Precios de Medicamentos y Dispositivos Médicos del Ministerio de Salud de Colombia anunció 236 productos que tendrán, de ahora en [...]

Este subtipo de neumonía se asocia a mayor mortalidad

En España, un estudio realizado por investigadores de los hospitales Universitario y Politécnico La Fe de Valencia, Hospital Clínico de Barcelona y Hospital Clínico Universitario de Valladolid [...]

Amnistía Internacional ofrece curso virtual gratis para defensores de DD. HH.

Amnistía Internacional desarrolla un curso en línea gratis y de convocatoria abierta sobre los defensores de los derechos humanos que estará disponible desde el 1 de noviembre de 2017 y hasta el [...]

México crea su Primer Consenso para el diagnóstico de Hipertensión Pulmonar Tromboembólica Crónica

Se calcula que en México existen entre 5 y 6 mil pacientes con Hipertensión Pulmonar Tromboembólica Crónica (HPTEC), aunque su prevalencia exacta es desconocida. Esta enfermedad es grave y puede [...]

Piden incluir el tema “salud” en la agenda del G20

El C20, grupo de afinidad del G20 conformado por las organizaciones de la sociedad civil, pretende incluir el tema de la SALUD en su agenda de discusiones. Para esto, es necesario que la mayor [...]

Fundraising para paciente con hipertensión pulmonar

Oriana Benítez es una venezolana de 18 años y fue diagnosticada con hipertensión pulmonar idiopática durante este año 2017. Ella necesita completar los fondos para realizarse el cateterismo [...]

Este cuestionario ayuda a determinar la calidad de vida del paciente con hipertensión pulmonar

Investigadores de EE. UU., Alemania, Suiza y el Reino Unido desarrollaron un cuestionario para ayudar a evaluar los síntomas de la hipertensión pulmonar y el impacto de esta enfermedad en la vida [...]

José Luis Rodríguez “El Puma” recibió doble trasplante de pulmón

José Luis Rodríguez “El Puma”, el cantante y actor venezolano de 73 años, fue sometido a un doble trasplante de pulmón en el hospital Jackson Memorial de Miami por padecer de una fibrosis [...]

Estudio prueba por qué las mujeres son más susceptibles a la hipertensión pulmonar

Un estudio en ratones explica por qué las mujeres son más susceptibles a desarrollar hipertensión pulmonar que los hombres. El estudio sugiere que las diferencias en la susceptibilidad a la [...]

Porqué la hipertensión pulmonar no es una enfermedad invisible para mí

Traducción del artículo original escrito por Serena Lawrence para Pulmonary Hypertensión News. La hipertensión pulmonar puede ser considerada una enfermedad invisible, pero no es invisible para [...]

¿Cómo incidir en las políticas públicas de salud?

La respuesta a esta pregunta la construiremos juntos el próximo jueves 14 de diciembre de 2017, cuando la United Patients Online Academy ofrecerá su último webinar del 2017 titulado ¿Cómo incidir [...]

¡Aplica para EURORDIS Summer School 2018!

50 participantes serán seleccionados para participar en la EURORDIS Summer School 2018 que tendrá lugar en Barcelona (España) del 11 al 15 de junio; éstos se unirán a los más de 400 participantes [...]

Colombia: Farmacéuticas deberán reportar pagos a médicos

A través de un proyecto de resolución, el Ministerio de Salud de Colombia busca asegurar la transparencia en las relaciones entre las empresas farmacéuticas o de suministros médicos medicamentos [...]

Costa Rica celebró Día Latino contra la Hipertensión Pulmonar 2017

Este Día Latino contra la Hipertensión Pulmonar 2017 estuvo lleno de éxitos para los pacientes con Hipertensión Pulmonar en Costa Rica y es que la celebración se centró en un foro acerca de los [...]

México celebró el Día Latino contra la Hipertensión Pulmonar 2017

Las asociaciones de pacientes con hipertensión pulmonar de México han aprehendido el lema “Juntos somos más” y lo ponen en práctica frecuentemente. Esta vez, para con motivo del Día Latino contra [...]

I Congreso de Enfermedades Raras en Chile

Con el objetivo de abrir espacios para hablar sobre las enfermedades raras que siempre quedan bajo el umbral y son desconocidas a nivel Nacional, la Asociación Enfermedades Raras “Nada [...]

¡Ayudemos a Janet a conseguir un trasplante de células madre!

Ella es Janet Alfonso, tiene 39 años y una hija adolescente que depende por completo de ella. Janet tiene fibrosis pulmonar hereditaria y necesita reunir fondos para un trasplante de células [...]

ACHPA recibe 2 becas Tom Lantos al Servicio Comunitario

En el Día Latino contra la Hipertensión Pulmonar, para la SLHP es un honor y un orgullo informar a toda la comunidad de pacientes con hipertensión pulmonar en Latinoamérica que dos proyectos de [...]

Estudio japonés relaciona la dilatación de la arteria pulmonar con peores resultados en HAP pediátrica

La dilatación de la arteria pulmonar principal (AMP, por sus siglas en inglés) y el estrechamiento de la arteria pulmonar periférica son características de los pacientes con hipertensión [...]

27/11 Colombia: Día Latino contra la Hipertensión Pulmonar 2017 en Bogotá

En toda latinoamérica se celebran actividades en conmemoración del Día Latino contra la Hipertensión Pulmonar 2017 y la ciudad de Bogotá (Colombia) se une a esta causa con un foro científico para [...]

Cómo controlar los efectos secundarios de las prostaciclinas

Escrito por Phyllis Hanlon La Administración de Drogas y Alimentos (FDA) ha aprobado 14 medicamentos para tratar pacientes con HP del Grupo 1 según la Organización Mundial de la Salud (OMS). Ocho [...]

24/11 Chile: Día Latino contra la Hipertensión Pulmonar 2017

El próximo viernes 24/11, la comunidad de pacientes con hipertensión pulmonar de Chile estará conmemorando el Día Latino contra la Hipertensión Pulmonar 2017 con una reunión de pacientes en una [...]

21/11 Día de la Hipertensión Pulmonar Tromboembólica Crónica

La Pulmonary Hypertension Association (PHA) recientemente lanzó el 21/11 como día de la Hipertensión Pulmonar Tromboembólica Crónica (HPTEC) en el marco del mes (noviembre) de la Concientización [...]

25/11 Costa Rica: Día Latino contra la Hipertensión Pulmonar 2017

En Costa Rica, la cita para conmemorar el Día Latino contra la Hipertensión Pulmonar 2017 será en el Hotel Bermúdez de San José. Si quieres más información acerca de la agenda o cómo participar, [...]

Congreso Internacional ERS 2017

52 asociaciones de pacientes de toda Europa y el mundo, con más de 90 representantes, participaron en el Congreso de la European Respiratory Society (ERS) este año, mucho más que los 70 [...]

Uptravi retrasa la progresión de la HP-ETC

Según un estudio de seguimiento titulado “Selexipag para el tratamiento de la hipertensión arterial pulmonar asociada a la enfermedad del tejido conectivo“, que se encuentra en Fase 3 [...]

Las noticias más recientes sobre hipertensión pulmonar ¡ahora en portugués!

De acuerdo con su extensión territorial y censo poblacional, Brasil constituye cerca de 1/3 de la población total de América Latina. Esto supone poco más de 4 millones de posibles pacientes con [...]

Inhibición de estrógenos podría revertir la hipertensión pulmonar

Según una investigación publicada en el European Respiratory Journal, el aumento del estrógeno es un importante factor de riesgo para el desarrollo de la hipertensión pulmonar (HP), asociado con [...]

28/11 Colombia: I encuentro nacional de pacientes de Hipertensión Pulmonar en Medellín

Pacientes con Hipertensión Pulmonar y cuidadores de diferentes regiones de Colombia, tendrán la oportunidad de socializar y compartir sus experiencias de vida en torno a la HP. Con la [...]

Molécula MicroRNA-424 podría ayudar a diagnosticar la hipertensión pulmonar

Según un comunicado de la Universidad de Coimbra (Portugal), publicado en el diario El País y difundido por EFE, un grupo de investigadores de la Facultad de Medicina de Coimbra descubrió que la [...]

22/11 Perú: Día Latino contra la Hipertensión Pulmonar

El próximo 22 de noviembre tendrá lugar una Conferencia Magistral sobre Hipertensión Pulmonar en el Auditorio del Instituto Nacional Cardiovascular (INCOR) ubicado en Lima (Perú). Las ponencias [...]

Abiertas las nominaciones para los Premios eyeforpharma 2018

Los Premios eyeforpharma reconocen lo que realmente importa en la industria farmacéutica: proveer el máximo valor para el mayor número de pacientes. Este evento único impulsa a la industria [...]

Estudio halla retrovirus que guarda relación con la hipertensión pulmonar

Un estudio reporta que el cambio de un virus heredado de un modo regularmente inactivo a uno activo parece estar relacionado con el desarrollo de hipertensión arterial pulmonar en ratas. Gracias [...]

Encuesta: situación de la investigación en Enfermedades Raras

Como antesala al Día de las Enfermedades Raras 2018, Eurordis adelanta una encuesta corta de Voces del Barómetro Raro para determinar la situación de la investigación sobre enfermedades raras. La [...]

Desayunar menos de 100 calorías duplica el riesgo de enfermedad cardiovascular

Según los resultados del estudio Progression and Early Detection of Atherosclerosis (PESA), realizado por el Centro Nacional de Investigaciones Cardiovasculares Carlos III (CNIC), desayunar menos [...]

Encontrar las razones para ser feliz (después del diagnóstico de HP)

Traducción del artículo original escrito por Serena Lawrence para Pulmonary Hypertensión News. Se volvió difícil imaginar muchos hitos en mi vida después de que me diagnosticaron Hipertensión [...]

Nueva investigación podría impulsar el tratamiento personalizado de la HAP

Escrito por Phyllis Hanlon, colaboradora de PHA   Estudios recientes informan que el futuro de la asistencia sanitaria está en la medicina personalizada. Éste es un campo de la atención [...]

Atención equitativa para pacientes con Enfermedades Raras en Latinoamérica

Las Enfermedades Raras plantean problemas comunes y desafíos fuertes a los Sistemas de Salud y protección Social en Latinoamérica, que se acentúan por nuestras características poblacionales, [...]

El tratamiento de la Hipertensión Pulmonar en Brasil (encuesta)

¿Eres paciente? En Brasil están haciendo una investigación sobre la Hipertensión Arterial Pulmonar y tu ayuda sería muy útil. Sólo te tomará 5 minutos contestar a estas 10 preguntas que nos [...]

Tras la muerte de su madre, se convierte en maratonista para concientizar sobre Hipertensión Pulmonar

La madre de Paula Menezes fue diagnosticada con Hipertensión Pulmonar en 2005, después de una peregrinación por diversas especialidades médicas que no conseguían un diagnóstico. Un año después, [...]

TRACLEER® es aprobado por la FDA para tratamiento de pacientes pediátricos con hipertensión pulmonar

Actelion Pharmaceuticals US, Inc. anunció que la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) de los EE. UU. aprobó una nueva tableta de 32 mg para la administración oral de TRACLEER® [...]

Nueva Junta directiva (2017-2019) de la SLHP

Siguiendo los estatutos que rigen nuestra organización, nos complace hacer del conocimiento público que durante nuestra más reciente reunión anual (realizada en el contexto del pasado Día Mundial [...]

AHPP gana beca Tom Lantos al Servicio Comunitario

Para la SLHP es un honor y un orgullo informar a toda la comunidad de pacientes con hipertensión pulmonar en Latinoamérica que nuestros hermanos de la Asociación de hipertensión Pulmonar en Perú [...]

Reunión anual de RDI y EURORDIS summer school 2017

En Barcelona (España) se realizó la reunión anual de RDI en la que más de 50 participantes de 23 países pudieron contactar con defensores de los pacientes de todo el mundo, aprender sobre los [...]

Cómo realizar trabajo social de alto impacto (curso on line)

La Universidad de Michigan ofrece el curso virtual denominado Práctica del Trabajo Social en Organización Comunitaria, Gestión y Política Pública/Evaluación a través de cual el participante [...]

Un paciente empoderado puede exigir el tratamiento idóneo (+Video)

Si no pudiste asistir a la conferencia testimonial organizada por United Patients, acá te dejamos el video completo en que Cintia Solano, fundadora de la Asociación Nacional por una Segunda [...]

Arena Pharmaceuticals desarrolla nuevo fármaco para tratar la hipertensión pulmonar

Según una información publicada en la página web de Arena Pharmaceuticals, Ralinepag es un nuevo medicamento para la hipertensión pulmonar que está siendo desarrollado por este laboratorio. Esta [...]

PHA acredita 2 nuevos centros para el tratamiento de la HP

El programa de hipertensión pulmonar de la Facultad de Medicina de la Universidad de Nuevo México (Nuevo México) y el Programa de Hipertensión pulmonar pediátrica del Centro Médico de la [...]

Desarrollan software que mejora el análisis de las arritmias

Los sistemas actuales de electrofisiología cardiaca, claves para la caracterización de las arritmias cardiacas y, en especial, la fibrilación auricular (FA), realizan un tratamiento de la señal [...]

5 datos para vivir mejor con hipertensión pulmonar

La hipertensión pulmonar (HP) es una enfermedad grave que hace que la presión en las arterias pulmonares a ser demasiado alta, lo que resulta en falta de aliento, mareos, fatiga y sobre esfuerzo [...]

Fondo Noruego de Derechos Humanos financia proyectos a comunidades vulnerables

Según una información publicada en Gestionándote, el Fondo Noruego de Derechos Humanos (NHFR, por sus siglas en inglés) financia a organizaciones que realicen trabajo a nivel local, regional, [...]

Paciente con síndrome de Eisenmenger da a luz una niña

El síndrome de Eisenmenger consiste en un agujero entre los ventrículos izquierdo y derecho del corazón que, en condiciones normales, están separados por un tabique. Ese agujero permite que la [...]

Tu asociación de pacientes puede ganar USD $10.000 con Alianza Latina

Alianza Latina creó un premio para invertir en las iniciativas regionales de apoyo al paciente y fortalecer el debate acerca de la salud en Latinoamérica. En esta, su tercera edición, eligieron [...]