10/02 | Derecho a la salud: perspectiva de las Enfermedades Raras

Con motivo del Día de las Enfermedades Raras 2017, el pasado 10 de febrero se celebró en Ginebra (Suiza) el primer evento político de Rare Diseases International que reunió a pacientes y expertos internacionales en ámbitos de salud pública, derechos humanos, investigación científica e industria sanitaria para debatir por qué las enfermedades raras deben formar parte de la agenda sanitaria mundial.

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Los 170 pacientes inscritos en el primer evento de Rare Diseases International “Derecho a la Salud: perspectiva de las Enfermedades Raras” debatieron las formas de abordar la desigualdad y mejorar el acceso a los servicios de salud para los 300 millones de personas en todo el mundo que viven con una enfermedad rara.

Este evento contó con la colaboración con la BLACKSWAN Foundation y EURORDIS-Rare Diseases Europe y se centró en el rol fundamental de la colaboración internacional en la promoción de las Enfermedades Raras como un asunto de salud pública global y prioridad de investigación, de conformidad con el espíritu del Programa de Desarrollo Sostenible 2030 de las Naciones Unidas: “no dejar a nadie de lado”.

Los participantes pudieron debatir sobre cómo esta cooperación internacional es vital para incentivar la investigación y la innovación, para mejorar el acceso al diagnóstico, medicamentos y tratamientos, y garantizar que las enfermedades raras estén integradas en el Objetivo de Desarrollo Sostenible (ODS) número 3 para “garantizar vidas saludables y promocionar el estado del bienestar de todos en todas las edades”.

Los ponentes del encuentro representaron a las organizaciones internacionales más relevantes incluyendo a la Organización Mundial de la Salud (OMS), el Programa de Desarrollo de Naciones Unidas (PNUD) y la Organización para la Cooperación y Desarrollo Económico (OCDE).

 

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Participarán representantes de pacientes de todo el mundo como ponentes, incluyendo a:

Este evento iniciado por pacientes a través de Rare Diseases International y con la participación del Consorcio Internacional de Investigación en Enfermedades Raras (IRDiRC), el Comité de ONG para las Enfermedades Raras, Orphanet y la Alianza suiza de Enfermedades Raras (ProRaris).