Con motivo del Día de las Enfermedades Raras 2017, el pasado 10 de febrero se celebró en Ginebra (Suiza) el primer evento político de Rare Diseases International que reunió a pacientes y expertos internacionales en ámbitos de salud pública, derechos humanos, investigación científica e industria sanitaria para debatir por qué las enfermedades raras deben formar parte de la agenda sanitaria mundial.
Sigue la retransmisión en directo del acontecimiento en Twitter mediante el hashtag #rdiGeneva.
Los 170 pacientes inscritos en el primer evento de Rare Diseases International “Derecho a la Salud: perspectiva de las Enfermedades Raras” debatieron las formas de abordar la desigualdad y mejorar el acceso a los servicios de salud para los 300 millones de personas en todo el mundo que viven con una enfermedad rara.
Este evento contó con la colaboración con la BLACKSWAN Foundation y EURORDIS-Rare Diseases Europe y se centró en el rol fundamental de la colaboración internacional en la promoción de las Enfermedades Raras como un asunto de salud pública global y prioridad de investigación, de conformidad con el espíritu del Programa de Desarrollo Sostenible 2030 de las Naciones Unidas: “no dejar a nadie de lado”.
Los participantes pudieron debatir sobre cómo esta cooperación internacional es vital para incentivar la investigación y la innovación, para mejorar el acceso al diagnóstico, medicamentos y tratamientos, y garantizar que las enfermedades raras estén integradas en el Objetivo de Desarrollo Sostenible (ODS) número 3 para “garantizar vidas saludables y promocionar el estado del bienestar de todos en todas las edades”.
Los ponentes del encuentro representaron a las organizaciones internacionales más relevantes incluyendo a la Organización Mundial de la Salud (OMS), el Programa de Desarrollo de Naciones Unidas (PNUD) y la Organización para la Cooperación y Desarrollo Económico (OCDE).
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Participarán representantes de pacientes de todo el mundo como ponentes, incluyendo a:
- Hawa Dramé, fundador, Fondation Internationale Tierno et Mariam (FITIMA), Burkina Faso y Guinea
- Christina Fasser, presidenta de Retina International y vicepresidenta de la Alianza Suiza de Enfermedades Raras (ProRaris)
- Jim Green, presidente, Alianza Internacional de la Enfermedad Niemann-Pick
- Ramaiah Muthyala, fundador y presidente, Organización de la India de Enfermedades Raras
- Durhane Wong-Rieger, presidente y CEO, Organización Canadiense de Enfermedades Raras; presidente, Rare Diseases International
Este evento iniciado por pacientes a través de Rare Diseases International y con la participación del Consorcio Internacional de Investigación en Enfermedades Raras (IRDiRC), el Comité de ONG para las Enfermedades Raras, Orphanet y la Alianza suiza de Enfermedades Raras (ProRaris).
